18.03.21

Ты не один

Как живут в Новосибирской области «солнечные» дети и кто помогает им интегрироваться в общество?

У ребятишек с лишней хромосомой есть будущее. Главное — помочь им.

По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России каждый день рождаются шесть детей с синдромом Дауна — ежегодно около 2200 «солнечных» ребятишек начинают жить в нашем «нормальном» мире. К счастью, мы уже научились понимать, что мир многогранен, а инклюзивное образование — это даже не про школу, а про трансформацию коллективного сознания, когда люди начинают осознавать, что каждый имеет право на социум.

Переверни страницу

В Новосибирске сейчас идёт марафон событий «Солнечные страницы», посвящённый особенным детям, которые простодушно улыбаются этому миру. «Проект призван продемонстрировать возможности людей с синдромом Дауна. Мы хотим показать всему миру, что такие люди могут полноценно существовать в современном мире и приносить пользу обществу», — написали в своём манифесте организаторы из «Даун Синдрома», призвав под свои гуманистические знамёна неравнодушных людей. Страницы проекта «перелистываются» на арт-платформе НГОНБ «Дом да Винчи» — перфомансы от театра Ольги Стволовой, дискуссии об инклюзивном образовании, флористический мастер-класс и даже танцы в особенном ритме. Но «Солнечные страницы» — это всё-таки фестивальная вывеска «Даун Синдрома». Трудовые будни, как правило, всегда остаются за скобками.

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые он отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса. По данным за 2020 год, в России проживают 55 тысяч человек с лишней хромосомой.

Ещё 20 лет назад новосибирцы, воспитывающие ребёнка с синдромом Дауна, не знали, что делать, — диагноз был катастрофой, и будущее рисовалось только в мрачных красках. В 2002 году родители «солнечных» детей организовали в Новосибирске клуб, где все вместе пытались удержаться на плаву — читали специальную литературу, проецировали западный опыт на сибирские реалии, искали единомышленников и поддержку. «Клуб по интересам» постепенно вырос в общество «Даун Синдром» — сегодня это профессиональное сообщество, известное многочисленными проектами, направленными на интеграцию в социум людей с ограниченными возможностями здоровья.

— Я уверена, что ребёнок с синдромом Дауна может вырасти в человека, который займёт своё место в обществе, — говорит председатель городской общественной организации «Даун Синдром» Татьяна Есипова. — Но только при условии комплексной и пролонгированной помощи, которая поможет ему социализироваться. И в этом вопросе важен системный подход. Первый этап — это ранняя помощь до трёх лет. Только ребёнок родился — его сразу начинают вести дефектологи, логопеды и психологи. Всё должно быть системно: ранняя помощь, потом подготовка к посещению детского сада, далее — подготовка к школе и к профессии.

КОММЕНТАРИЙ

Нина ШАЛАБАЕВА, Уполномоченный по правам человека в Новосибирской области:

— Сегодня мы наконец-то «увидели» людей с ограниченными возможностями — их проблемы, чаяния и надежды. И произошло это во многом благодаря общественной организации «Даун Синдром» и её учредителю — Татьяне Есиповой. 19 лет «Даун Синдром» помогает людям с ограниченными возможностями здоровья найти своё место в жизни — учит, социализирует, раскрывает творческий потенциал, помогает приобрести профессиональные навыки. Это огромная и важная работа, которая требует открытой души и мужества, настоящее подвижничество.

Не все родители готовы

Дети с синдромом Дауна могут научиться читать и писать.

Благодаря энергии Татьяны Есиповой в Новосибирске заработала служба ранней помощи — сегодня в «Даун Синдром» приходят более 300 семей, где растут дети с ограниченными возможностями здоровья. Консультации психологов, дефектологов, логопедов, терапия взаимопомощи и поддержки: ты не один — у тебя есть мы. В регионе открываются лекотеки, дети начинают ходить в обычные детские сады и в школы. Специалисты «Даун Синдрома» уверены: если «солнечного» ребёнка окружить умной заботой, то его можно научить читать, считать и писать. «Профессором» он, конечно, не станет, но жить в обществе научится — сможет сам сходить в магазин, рассчитать нехитрый бюджет, добраться из пункта А в пункт Б на общественном транспорте. Правда, такой прогресс возможен только при одном условии — если родители верят в собственного ребёнка и в свои силы.

— Не все родители готовы к такому образу жизни — некоторые начинают ребёнка оберегать и связывать его волю по рукам и ногам, — продолжает наш разговор Татьяна Есипова. — Они буквально пришпиливают его к родительской юбке и не дают влиться в общество — он не сможет, его обидят, пусть дома сидит. Но ведь для нас самое главное — подготовить ребёнка к взрослой жизни, в которой, возможно, уже не будет мамы и папы. Да, мы боимся об этом даже подумать, но думать нужно! Что станет с твоим ребёнком, когда тебя не будет? Я всегда говорю родителям: наша задача — научить его жить без нас.

Некоторые родители на Татьяну Есипову обижаются — чересчур строга, матушка! Но за внешней строгостью руководителя скрывается боль знающего человека: если ребёнком с синдромом Дауна не заниматься, он обречён на жизнь за глухой стеной. Особенно расстраивают мамы, которые на вопрос: «Почему ты не занимаешься ребёнком?» — отвечают: «У меня времени на него не хватает. Я тоже жить хочу». Здесь у Татьяны Павловны компромиссов нет. И её опыт даёт ей на это право. Она сама воспитывает «солнечного» ребёнка.

Не танцем единым

Солнечный повар Паша Есипов уже пять лет ведёт кулинарное шоу.

Сегодня люди с синдромом Дауна играют в театрах, работают моделями, танцуют, охотно посещают различные мастер-классы. В спектаклях новосибирского «Инклюзиона» заняты «солнечные» актёры, простодушный повар Павел Есипов уже пять лет ведёт кулинарное шоу «Это завтрак!», авторская мастерская «Кладовая Сибири» регулярно проводит для особенных людей уроки по флористике — жизнь кипит. Но сотрудники «Даун Синдрома» считают, что одного творчества для активной интеграции в социум мало. Чтобы не оказаться за бортом жизни, необходимы школьное образование и профессиональные навыки. И если со средним образованием вопрос постепенно решается (есть коррекционные школы и ресурсные классы), то с трудоустройством людей с ментальными особенностями ситуация сложная. Подавляющее большинство работодателей не готовы проявлять социальную сознательность — с особенным человеком «нужно возиться».

— Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу, — грустно констатирует Татьяна Есипова. — В коррекционной школе таких детей ориентируют на предмет «труд». И профессии, которые им предлагают получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания — слабое сердце, плохое зрение. Им гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала или помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях такого сотрудника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства и субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна.

КОММЕНТАРИЙ

Ирина ДИДЕНКО, депутат Законодательного собрания Новосибирской области:

— Общественная организация «Даун Синдром» занимается очень важным делом — поддержкой родителей, воспитывающих «солнечных» детей. Родители не остаются наедине со своими проблемами, а получают консультативную и психологическую помощь. Многое делается для социализации ребятишек — они учатся в школе, получают профессиональные навыки.

«Солнечные» дети — это всегда улыбки, идущие от сердца.

В Новосибирской области активно поддерживается федеральный проект «Единая страна — доступная среда», и одним из важных его пунктов является программа по трудоустройству людей с ментальными особенностями. Заместитель губернатора Новосибирской области Сергей Нелюбов на одном из совещаний в заксобрании НСО подчёркивал, что новый проект предполагает создание в центрах занятости особых подразделений, где сотрудники будут заниматься поиском работы для инвалидов, а специально обученные тьюторы обеспечат молодым людям сопровождение во время процесса. К примеру, поступила от работодателя заявка: мне нужен цветовод в хозяйство — приму на работу особенного человека. А специалисты в ответ: вот вам молодой человек, он недавно курсы цветоводческие прошёл.

Программа прекрасная, но пока на практике выходит, что местных работодателей душат средневековые стереотипы из серии «инвалиды не смогут нормально работать». Поэтому новость о том, что главный герой кулинарного шоу «Это завтрак!» Павел Есипов был принят помощником администратора в кинозал «Синема», стала поводом поверить в чудо.

— Я очень горжусь тем, что Павел работает в нашем центре, — говорит директор «Центра креативных индустрий» Виктор Буланкин. — Сегодня во главе угла стоит человек — с его чувствами, эмоциями, радостями и надеждами. И наша главная задача — проявлять участие и душевность, помогая тем, кто нуждается в твоей заботе и помощи. Когда в твоём коллективе работает особенный человек — это зона повышенной ответственности, но это то настоящее, перед которым отступает суетное и сиюминутное.

Наталия ДМИТРИЕВА | Фотографии из архива общественной организации «Даун Синдром»

 

back

Материалы по теме:

09.09.21 Держим в ладошках

Родителям — передышка, ребёнку — развитие: как в Новосибирской области помогают семьям, где воспитываются дети с ОВЗ?

06.08.21 Вместе или отдельно?

Как развивается школьное инклюзивное образование в Новосибирской области?

20.02.21 Квартиранты

Как в Новосибирске работает проект по сопровождаемому проживанию людей с особенностями ментального и физического развития?

03.09.19 Маяк надежды

В Новосибирской области впервые трудоустроен молодой человек с синдромом Дауна

25.04.19 Герои нашего времени

Новосибирцы с ОВЗ доказали, что они могут быть профессионалами в любой сфере

19.12.18 Посмотри на меня!

Наше общество меняется: люди с особенностями развития начали выходить из «тени», активно интегрируясь в социальные процессы

01.03.18 Включить жизнь

Комфортно ли детям с инвалидностью в обычных школах и как сделать инклюзивное образование доступным?

Новости  [Архив новостей]

x

Сообщите вашу новость:


up
Яндекс.Метрика