Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Как родители детей с РАС создают целые институции и меняют общественное сознание?

Большинство детей с аутизмом имеют трудности в общении и коммуникации. Инклюзивная среда, в которой реализуется образовательная модель «ресурсный класс», помогает преодолевать эти дефициты. 

Ещё 10 лет назад общество относилось к людям с расстройством аутистического спектра (РАС) по принципу «а, это тот человек, что сидит в углу и молчит», в лучшем случае вспоминая фильм «Человек дождя», где главный герой Дастина Хоффмана был математическим гением, но жил в непроницаемой для внешнего мира скорлупе. По сути, они были до определённого момента для социума «людьми-невидимками», а их близкий круг метался в вакууме общественного и медицинского непонимания, догадываясь, что с их родным человеком «что-то не то», а что именно — никто не знал. Как рассказал врач-психиатр Ариель Став, занимающийся в Новосибирске проблемами детей с РАС, до недавнего времени в России аутизм не выделялся в отдельную графу диагноза и трактовался как детская шизофрения: в российской практике отсутствовало изучение различных видов терапии для их реабилитации.

Сегодня нейропсихологи и врачи-психиатры выделяют РАС в большую группу психических расстройств развития, когда человек живёт будто «за стеклом» большого мира, не умея строить коммуникационные мосты, предпочитая прятаться где-то внутри себя. Аутизм, к сожалению, не лечится — в привычном для нас понимании этого слова, но специалисты могут скорректировать его проявления, чтобы помочь ребёнку освоиться в социуме. А главной движущей силой, которая смогла продавить тему аутизма в России, стали родители детей с РАС — именно они медленно, но верно разворачивают социальные институции, а заодно и нас с вами, в сторону «детей дождя», которых с каждым годом становится всё больше.

— Общество, несомненно, сдвинулось в понимании проблемы аутизма в лучшую сторону, —  считает Александра Попова, мама сына с РАС. — Для сравнения: сейчас уже гораздо реже приходится объяснять, что такое аутизм, зачем нужны ресурсные классы, кто такие тьюторы. Я связываю это именно с работой родительского сообщества, популяризацией идеи инклюзивного и доступного образования для всех детей. Кроме этого, информированность позволяет родителям раньше заметить тревожные признаки, обратиться к специалистам и вовремя диагностировать ребёнка. Например, когда моему сыну поставили диагноз, я в принципе не знала ничего об аутизме. Сейчас родители лучше подготовлены — именно благодаря другим родителям.

Первым всегда труднее — они прокладывают путь, по которому дальше пойдут другие. Пример — личная история руководителя общественной организации помощи людям с аутизмом «Атмосфера» Евгения Бондаря (он воспитывает сына с РАС), который понял, что привычные методы российской психиатрии здесь не работают, а значит, родителям особенных детей нужно объединяться, чтобы общество увидело проблему и начало реагировать на неё. В 2013 году по инициативе родителей в НГУ стали обучать специалистов по прикладному анализу поведения, а через два года там был создан Центр помощи детям с РАС — на основе методик с доказанной эффективностью. Кстати, одной из первых «студенток» стала Наталья Мальтинская, которая в 2015 году объединила родителей детей с РАС и создала общественную организацию «Диада+1». А уже через год движение поддержало министерство образования НСО — в гимназии «Горностай» и в школе «Перспектива» были открыты два первых ресурсных класса для детей с РАС. Сегодня в Новосибирске существует 21 подобный класс, где учатся около 100 ребятишек.

— Главная задача — перевести образовательную модель «ресурсный класс» из рекомендованной в обязательную, — считает Александра Попова. — Это позволит директорам школ открывать ресурсные классы каждый год, а родителям просто записывать своих детей в школу по месту жительства, без бесконечного хождения по кабинетам и создания новых НКО. В конечном счёте ресурсные классы должны быть в каждой школе. Только так мы можем снять нагрузку и с родителей, и с педагогов — по итогу это выгодно и обществу, и государству.

Александра справедливо считает, что родитель, который спокойно отводит своего ребёнка в школу, зная, что там будут учитываться все его особые образовательные потребности, — полноценный член общества, который работает, а не сидит дома. А вот мамы-папы, которые бегают по замкнутому кругу поиска специалистов и учителей, и вынуждены сидеть с ребёнком на уроках, остаются просто измученными родителями, не имеющими возможности полноты жизни в социуме. Как считает психолог АНО «Диада+1» Анна Сорокина, родители и дети не должны быть вместе 24 часа в сутки — у каждого есть своя собственная жизнь. У ребёнка, кроме родителей, должны быть и другие примеры общения перед глазами — учителя, друзья, одноклассники, другие взрослые. Жизнь гораздо объёмнее, чем семейный круг, и дети с РАС — не исключение.

Позволю себе личные эмоции: я искренне восхищаюсь людьми, которые сумели развернуть привычное русло «общественной реки» в сторону гуманизма, — не только поменяв коллективное сознание, но и создав настоящую институцию, которая сотрудничает с профильными министерствами региона. Исполнительный директор Ассоциации помощи людям с РАС и другими нарушениями психологического развития «Спектр» Наталья Балева воспитывает троих детей — у двух девочек был диагностирован аутизм. Старшей дочери рекомендовали обучение в коррекционной школе, но там ребёнок не получал необходимых знаний, да и социализация оставляла желать лучшего — требования к поведению на занятиях были минимальные из серии «если тебе удобно, то лежи на полу». Но мама понимала — нужны дисциплина и система. Случай свёл с родителями из Ассоциации «Спектр», которая в своё время объединила родителей детей с РАС нашего региона. От них Наталья узнала о модели «ресурсный класс» и поняла, в какую сторону нужно двигаться, — собрала свою команду мам-пап и открыла ресурсный класс. Директор коррекционной школы была в шоке: вы зачем девочку от нас забираете?

Важный нюанс: в открытие ресурсных классов родители вкладываются рублём — к примеру, полностью берут на себя зарплату тьюторов или покупают необходимое для занятий сенсорное оборудование. Профильные министерства, конечно, помогают грантами, но родители, понимая, что от них зависит организация учебного процесса, предпочитают рассчитывать на себя. В той ситуации Наталья и её команда единомышленников обратились за помощью в Ассоциацию «Аутизм-Регионы» — общественники помогли купить необходимое для класса оборудование. А в 2020 году Наталья Балева организовала первую за Уралом ресурсную группу в новосибирском детском саду «Сибирский лучик» — чем раньше ребёнок выйдет в пространство социализации, тем больше у него шансов не остаться за бортом жизни.

— Сегодня мы уже говорим о том, что нам нужно начинать решать проблему профессионального образования детей с РАС, — считает Наталья Балева. — Да, они учатся в ресурсных классах, а дальше что? Значит, предстоит большая работа в этом направлении: нужно на базе училищ или колледжей открывать курсы, где они получали бы профессиональные навыки. Нужны тренировочные квартиры — для закрепления самостоятельных бытовых навыков.

Что касается той самой пресловутой стигматизации, то и здесь ситуация постепенно выправляется — и во многом благодаря ресурсным классам в обычных школах, когда дети общаются в едином школьном пространстве. Сын Екатерины Загородновой учится в школе №77 — парень на переменах может запросто зайти в соседний класс, чтобы поболтать на разные темы со сверстниками. Ребята считают его «своим»: да, он — другой, но прикольный и с ним интересно.

— Разное, конечно, случается, но я вижу, что общество стало понимать, что существуют люди с аутизмом, — говорит Екатерина. — Я, когда в такси сажусь, то всегда предупреждаю водителя, что у меня особенный ребёнок, на всякий случай. Как-то шофёр спросил, причём по-доброму: «А что с ним?». «Аутизм», — отвечаю. Он улыбнулся: «Понятно, поехали».