Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

Многодетная мама из Новосибирска Анна РОМАШКО рассказала о радостях и трудностях воспитания пятилетней дочери с синдромом Дауна

Почти вся семья в одном кадре.

— В 43 года я узнала о новой беременности. У меня очень ответственный подход: всегда рано встаю на учёт, сдаю все положенные анализы, в том числе и на уродство, чтобы иметь возможность вовремя помочь ребёнку. На 11-й неделе беременности мы узнали, что у нас будет ребёнок с синдромом Дауна. Конечно, заволновались, потому что у нас все дети одарённые, и такого опыта никогда не было. Мы с супругом ничего не обсуждали заранее, но на приёме у врача-генетика хором сказали, что оставим ребёнка.

— Роды были непростые. Доктору Наталье Пасман, которая случайно оказалась в роддоме городской больницы в этот момент, пришлось созывать консилиум врачей, чтобы всё закончилось благополучно. Дочь Анечка появилась немного раньше срока. Из-за того, что у меня есть сахарный диабет беременных, это отразилось на здоровье ребёнка. Поэтому мы с Аней месяц скитались по больницам, прежде чем приехать домой.

— Сразу было видно, что этот ребёнок необычный. Первое впечатление, когда я её увидела, что это инопланетный житель. Аня была очень вялая, ведь у неё очень слабый мышечный тонус. Но когда ты держишь на руках ребёнка, мысли о том, что он какой-то не такой, тебя оставляют. Потому что он становится обычным ребёнком, которому нужна твоя помощь. Со временем, когда из «скорлупки» начала проявляться личность Ани, мы её полюбили и начали знакомиться с ней.

Солнце семьи — пятилетняя дочь Аня.

— Мы начали проходить с Аней курс массажа, качать спину и живот, потому что в приоритете было моторное развитие. В возрасте одного года она встала и пошла, что для ребёнка с синдромом Дауна считается большим достижением, так как они обычно начинают ходить в три года. Спустя время меня пригласили на форум, где успешные женщины рассказывали о своих карьерах, что мне показалось странным, ведь я была просто домохозяйкой. Мероприятие было камерным, но там я встретилась с телеведущей Натальей Москвитиной, рассказавшей мне о реабилитационном центре для особенных детей в Москве. После недолгих размышлений было решено не упускать такой шанс и ехать. По приезде в центр для меня открылся новый мир, где учились особенные дети. Занятия в учреждении должны были развивать у ребёнка речь. Аня очень старалась на всех занятиях, даже сквозь слёзы. В итоге мы добились коммуникации, и сейчас она спокойно может выражать свои мысли.

— После рождения Ани пришлось отложить интересы других детей, хотя тогда уже разница между старшей и младшей дочками была 21 год. У старших детей уже вовсю кипела своя жизнь. И не было такого, что кто-то обижался из-за недостатка внимания. Мы всё равно распределяли время на каждого и всё обсуждали. Была ситуация, когда мне позвонили из бюро роддома, где проверяют генетический анализ, и сказали, что это стопроцентный синдром Дауна, это услышала моя 10-летняя дочь. Её это очень напугало, и тогда я решила поработать над этим. Мы просмотрели множество фильмов про особенных детей, были долгие объяснения, что мы будем лечить Аню и что она такой же ребёнок, с которым не надо обращаться как с хрустальной вазой. После мы все очень сплотились. У многих детей слово «даун» является нарицательным, у нас в семье оно стало табуированным.

— Синдром Ани не является помехой для игр с другими детьми. Более того, когда старшие дети спорят между собой, для Ани это всегда шок. Она начинает переживать за них, спешит обнять и успокоить их. Это человек совершенно бесконфликтный. У неё очень развит эмоциональный интеллект. Если бы она сейчас увидела мои слёзы умиления, то сразу бы начала меня утешать. Как-то она подошла к грустному мужчине в церкви, попросила взять её на руки, и на лице этого человека появилась улыбка. Вот такой человек-клей. Буквально всех охватывает своей любовью. Мы пытаемся следить за ней, потому что это слегка бесцеремонно. Теперь, когда мы научили её коммуницировать, стоит задача объяснить, что не все люди бывают добрыми и мир вокруг очень непредсказуемый. Она это обязательно поймёт. Просто в своём темпе.

Анна с супругом Андреем.

— Аня — своеобразный человек с довольно яркой личностью и отношением ко всему. Ей нравится общаться на абстрактные темы, и при этом она не любит типовые вопросы. С ней очень интересно, и никакой сидром не сможет стереть личность. И я благодарна, что у неё есть возможность приезжать в центр и общаться с другими ребятишками и специалистами. Без социализации было бы трудно адаптироваться. У нас есть ещё время в запасе — три года до специальной школы для детей с задержкой развития, но и сейчас на месте Аня не стоит. Например, благодаря папе она уже выучила почти все буквы алфавита.

— Конечно, окружающие обращают внимание на Аню и говорят, что с ней что-то не так, а зачем я буду спорить? Действительно, с ней что-то не так. В такие моменты лучше спокойно объяснить человеку, что это синдром Дауна, потому что от поведения матери зависит отношение к её ребёнку. Если мама начинает впадать в статус жертвы, то это не скажется положительно на её ребёнке.

В кругу семьи тоже такие беседы неизбежны. Сестёр Ани задевают подобные реакции людей, но тогда я просто спрашиваю у них: «А она разве такая?» — и они перестают злиться. Нельзя делать вид, что у нас всё прекрасно. Да, есть проблема, с которой мы работаем. Но в процессе преодоления всех трудностей они перестают быть таковыми.

— Что может сделать сама мама? Не окукливаться. Если родился такой малыш, надо занять активную позицию: мы воспитываем его, как обычного ребёнка. И не надо унывать, потому что это закрывает глаза и связывает руки.