Слабое звено
В Новосибирске открылся первый и единственный в России ресурсный центр для женщин ВИЧ+ и их детей.
Специалисты ресурсного центра «Остров» всегда готовы прийти на помощь. Порой обычный дружеский разговор помогает лучше, чем сеанс у психоаналитика.
Российские инфекционисты бьют тревогу: в последние годы произошла резкая феминизация эпидемии ВИЧ — теперь инфекция «охотится» за женщинами детородного возраста, выбирая половой путь передачи. А женщины всегда были в психологическом плане уязвимее: им трудно справиться со стигматизацией, которая сопровождает в обществе людей с положительным статусом, поэтому они «закрываются» — не встают на учёт в Центр СПИД и не принимают терапию. Чтобы протянуть руку помощи женщинам ВИЧ+, сообщество пациентов «Остров» организовало пространство, где они смогут получить помощь в решении медицинских и социальных вопросов, посетить групповые встречи взаимопомощи, поговорить с равным консультантом и просто выдохнуть в дружелюбном сообществе. Иногда возможность принять душ, выпить чашку кофе и выговориться намного терапевтичнее, чем сеанс у психоаналитика. Кстати, здесь можно оставить на пару часов своего ребёнка — воспитатели ресурсного центра займут его играми и чтением, пока женщина решает свои вопросы.
— В 2004 году мы создали группу взаимопомощи, а потом поняли, что нам необходим гендерно-чувствительный подход, — говорит председатель общественной организации «Остров» Таисия Ланюгова. — Дело в том, что самой большой дискриминации подвергаются женщины с ВИЧ — они страдают от двойной стигмы: от общественной и интернализованной, когда женщина занимается самостигматизацией. Поэтому как минимум третья часть женщин с ВИЧ избегает лечения.
• В 2022 году в Новосибирской области зарегистрировано более 1 660 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией, 47% из них — это женщины.
• На учёте в Центре СПИД состоят 26 тысяч человек, из них 12,5 тысячи ― женщины, от лечения которых напрямую зависит здоровье их детей.
• 30% от всех состоящих на учёте ВИЧ-положительных женщин — это многодетные мамы.
ВИЧ давно вышел из своего «маргинального подполья», но социально интегрированные женщины по старинке считают «меня это не коснётся», закрывают глаза на очевидный диагноз и пытаются жить, как раньше. Особенно трудно женщинам, живущим в области: двое-трое детей, в город к врачу не вырваться, что скажут люди. Таисия Ланюгова считает, что итог у этих историй печален: беременные не получают антивирусную терапию, которая даёт возможность родиться ребёнку здоровым, а среди молодых матерей с положительным статусом растёт смертность. Казалось бы, на дворе XXI век, про ВИЧ-инфекцию говорят практически из каждого «утюга», но многие люди с положительным статусом до сих пор думают, что инфекция переносится воздушно-капельным путём, а заразиться можно через рукопожатие.
На площадке ресурсного центра прошёл круглый стол с экспертами министерства здравоохранения НСО, где врачи рассказали о последних печальных тенденциях эпидемии ВИЧ-инфекции и поделились опытом работы с общественными организациями.
— Мы работаем в тесном взаимодействии с социально ориентированными некоммерческими организациями — без таких помощников сегодня не обойтись, — отметила главный инфекционист Новосибирской области Лариса Позднякова. — Сегодня важно не просто выявить, а удержать отказывающихся от терапии пациенток с ВИЧ. Женщины и дети — очень хрупкая группа, к которой нужен особый подход. Ведь передача ВИЧ от матери ребёнку — это большая проблема. С одной стороны, человек ходит к врачу, который назначает ему анализы, обследования, даёт препараты, а с другой — психологический климат, в котором он живёт. И вот здесь как раз на помощь приходят люди, которые понимают эту проблему.
Эксперты министерства здравоохранения НСО подчёркивают: главный враг эпидемии ВИЧ — это разъяснительная работа. Женщина ВИЧ+ может полноценно жить и родить здорового малыша при единственном условии — если она будет постоянно принимать АРВ-терапию, которая снижает вирусную нагрузку.
— К сожалению, происходит феминизация эпидемии ВИЧ. И большинство женщин с ВИЧ — это женщины репродуктивного возраста, — говорит главный внештатный специалист минздрава НСО по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Дмитрий Капустин. — За 10 лет в Новосибирске ощутимо изменился способ передачи ВИЧ-инфекции. Ранее уязвимой группой считались мужчины с наркозависимостью. Однако с 2018 года основным путём заражения стал половой контакт, а уязвимой группой — женщины. И большая часть женщин с ВИЧ не принимают терапию и не посещают врачей. Если они не принимают терапию, то у них появляется риск получить воспалительные заболевания, заболевания органов таза, риск бесплодия и другие осложнения. Я уже не говорю о качестве самой жизни и передачи инфекции дальше.
Разумеется, медики и пациентское сообщество делают всё, что в их силах: первые — находят новые варианты оказания помощи людям с положительным статусом, вторые — волонтёрят, развивают институт равных консультантов, организуют пространства помощи и дружбы. К примеру, заведующая поликлиническим отделением центра СПИД Ада Цой рассказала, что уже есть положительный опыт программы наставничества и работы по семейному сопровождению инфицированных ВИЧ, когда маму и ребёнка ведёт один врач. Раньше их «разлучала» кабинетная система, выстроенная по старому принципу «мальчики направо, девочки налево», не дававшая возможности комплексного подхода к семье. Сегодня мама и ребёнок получают медицинскую и социально-психологическую помощь у одного специалиста, и это позволяет врачу видеть картину в целом. «Если женщина будет принимать терапию во время беременности, то шанс передать инфекцию ребёнку практически равен нулю, — говорит Ада Цой. — У нас в пять раз снизилась тенденция заражения среди новорождённых — у ВИЧ-положительных матерей стали рождаться здоровые дети».
Материалы по теме:
В Новосибирской области значительно снизилась заболеваемость ВИЧ-инфекцией
Как борются с коллективной стигмой новосибирцы с открытым статусом, почему женщины подвержены ВИЧ-дискриминации и что делает в связи с этим правительство Новосибирской области?
России необходима программа по борьбе с гепатитом С — такое мнение высказали специалисты на форуме OpenBio
Новые тенденции в лечении и профилактике ВИЧ-инфекции обсудили на форуме OpenBio
Как медики, общественники и неравнодушные люди противостоят распространению ВИЧ-инфекции в Новосибирской области?
Гепатит С покинул «группу риска» и живёт в мире социально благополучных людей
В регионе развивается институт консультантов, оказывающих помощь людям с социально значимыми заболеваниями, в первую очередь с положительным ВИЧ-статусом
Эпидемия ВИЧ-диссидентства захватила социальные сети и угрожает реальной жизни.