Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

Как борются с коллективной стигмой новосибирцы с открытым статусом, почему женщины подвержены ВИЧ-дискриминации и что делает в связи с этим правительство Новосибирской области?

Общественная организация «Остров» выпустила в 2022 году календарь, посвящённый памяти 12 ВИЧ-активистов, врачей и известных меценатов, которые помогали в борьбе с распространением ВИЧ в России и мире.

Российский сериал «Нулевой пациент», убедительно рассказывающий о трагедии в Элисте, где случилась первая официальная вспышка ВИЧ-инфекции в СССР, вновь заставил задуматься о том, что люди с положительным статусом до сих пор подвергаются стигматизации в обществе. Да, с момента выявления первого пациента ВИЧ+ прошло 36 лет, вирус иммунодефицита вышел из «маргинального подполья», и все мы теперь под ним ходим, общество повернулось в сторону гуманизма, но базовую необразованность так просто из нас не вытравишь. А когда люди чего-то не знают, то они боятся. «После него ванну мойте с хлоркой!» — такое напутствие звучало в семье новосибирского активиста Сергея Ульянова, живущего сегодня с открытым статусом.

В 2006 году я работала в «Вечернем Новосибирске» и вместе с фотокорреспондентом Сергеем Перминовым ездила в Центр СПИД в Кольцово — в детское отделение. Тогда врачи обратились в газету с просьбой: помогите собрать вещи для брошенных детей, родившихся от ВИЧ-положительных мам, — их привезли из городских больниц практически в чём мать родила. Трое детей были с подтверждённым статусом, четверо «ждали» диагноза. Сотрудники рассказывали, как к детям относились сами медицинские работники в детских больницах: малышей не переодевали, боялись подходить, опрелости по всему телу, сыпь на голове, голые попки на казённых клеёнках. «Почему боялись подходить?» — спросили мы. «Считали детей заразными», — ответили сотрудники. Потом мы приехали в редакцию. И одна из журналисток насмешливо спросила: «На кой чёрт вы к “спидозникам” попёрлись? Идите руки мойте». На дворе был XXI век, и я наивно считала, что образованные люди знают, что вирус иммунодефицита передаётся только через незащищённый секс и инъекции.

— Когда человек пугается, то страх порождает агрессию, — объясняет руководитель общественной организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов истоки стигмы по отношению людям с ВИЧ. — Первые годы никто толком ничего не знал о путях передачи ВИЧ, и все боялись. Прецеденты были и в Новосибирской области — людям с положительным статусом приходилось увольняться с работы и переезжать из деревень в города, где можно затеряться. А главное — лечения тогда не было, диагноз означал смерть, пусть и отсроченную. Всё это вызывало большое давление в обществе.

Давление начало ослабевать, когда людям с положительным статусом стала доступна АРВТ-терапия — постоянный приём препаратов снижает вирусную нагрузку, и человек становится для общества совершенно безопасен. Он может радоваться жизни и рожать здоровых детей. Как, к примеру, известный новосибирский активист Сергей Ульянов, живущий с открытым лицом и воспитывающий замечательного сына Савелия.

— Не помню, что подвергался сильной стигматизации, — пожимает плечами Сергей. — Хотя родственники сразу выделили мне отдельную посуду. А ещё звучали разговоры, что после меня надо с хлоркой ванну мыть. Но я это спокойно пережил. У меня с ними сложные отношения.

Сергей считает, что один из самых действенных способов борьбы со стигмой — это жить с открытым статусом, подавая пример и надежду людям с ВИЧ, которые боятся выйти из тени. Об этом говорит и Денис Камалдинов: избитые стереотипы и предрассудки о ВИЧ рождают диссидентство и отрицание, а ещё способствуют распространению инфекции. Люди не встают на учёт в Центр СПИД и не получают терапию, предпочитая молчать о своём статусе. Причина одна — они как огня боятся общественной огласки. Какой выход? Просветительская работа с обществом по ВИЧ-теме с акцентом на АРВТ-терапию, которая позволяет людям+ не оставаться за бортом жизни. Чем, собственно, «Гуманитарный проект» и занимается.

Радует, что в Новосибирске пациентское движение людей с ВИЧ приобрело структурированные формы — в Центре СПИД работают равные консультанты, а общественная организация «Остров» помогает женщинам и детям, живущим с вирусом иммунодефицита. «Самой большой дискриминации подвергаются женщины с ВИЧ, — считает руководитель Таисия Ланюгова. — Они страдают от двойной стигмы: от общественной и интернализованной, когда женщина занимается самостигматизацией». Таисия Ланюгова — мужественный человек, живущий с открытым статусом, как с поднятым рыцарским забралом, — «иду на вы!». Её смелость открыла двери в настоящую жизнь многим мамам с положительным статусом. Работает проект «Позитивная семья», где кураторы говорят с женщинами о ВИЧ, запускается новый ресурсный центр «Мама в плюсе». И это всё говорит о хорошей динамике — благодаря людям с открытым статусом мы постепенно снимаем шоры с глаз и нравственно выздоравливаем.

— К сожалению, стигматизация жива в медицинской среде — особенно в женских консультациях, — говорит Таисия. — С ней часто сталкиваются женщины с ВИЧ, которые решают родить ребёнка. Я сама с этим столкнулась, когда пришла к гинекологу. «Вы решили родить ребёнка?!» — спросили меня так, будто что-то страшное произошло. Было очень странно слышать такие вопросы от медика, который знал, что я принимаю терапию.

Несмотря на все эти усилия, женщина остаётся самой уязвимой частью общества: социум давит, как атмосферный столб, — семья, дети, муж, социальная ответственность, карьера. А женщине с ВИЧ достаётся «по самое не хочу»: как рассказать мужу, что ты инфицирована, как уговорить его сдать тест, как простить себе рождение ребёнка со статусом, как принять и простить саму себя? Многие сдаются ещё на старте: утаивают свой статус и живут одним днём по принципу «куда кривая вывезет». Но при таком раскладе кривая вывозит только к СПИДу.

— Я раньше вела свой TikTok, где говорила о своём открытом статусе, там был и мой контактный телефон указан, — рассказывает равный консультант Светлана. — И мне начала писать женщина с ВИЧ, которая не принимала терапию, потому что боялась, что в семье её не поймут. Она не открывала свой статус и жила так годами. По её сообщениям я поняла, что у неё уже глубокая фаза СПИД. Я предлагала ей помощь, писала, что подключу все свои резервы. Она согласилась. Потом на два дня пропала. А затем на связь со мной вышла её мать. Я сначала обозлилась: зачем вы пишете с телефона своей дочери? А она написала, что дочь умерла. «Я очень жалею, что она раньше не встретилась с вами. Она бы осталась жива», — написала она мне. Страхи сильно сковывают.

Светлана сама прошла через медицинскую стигматизацию в женской консультации. Несмотря на терапию и нулевую вирусную нагрузку, гинекологи настаивали на аборте. Особенно резануло, когда в кабинете УЗИ врач презрительно бросила медсестре: «Протри там за ней с раствором». Да и до беременности жести хватало: два месяца маялась дома с двухсторонней пневмонией — направление в больницу не давали. Когда совсем стало тяжко — вызвала «скорую», так и спаслась.

Рассказывает Светлана и о случаях, когда не соблюдается право на тайну. Когда женщина с ВИЧ рожает ребёнка, она должна через какое-то время явиться в Центр СПИД. А если в указанные сроки она не является, к ней посылают сотрудников из опеки. Вот такие обличённые властью тётушки пришли к одной маме в общежитие, где на весь коридор возмущённо орали: «У вас живёт ВИЧ-инфицированная женщина!». Возможно, и не по злобе, а по недомыслию своему, но маме со статусом от этого не легче.

В общем, до полного принятия людей с ВИЧ обществу ещё расти и расти. Но главное, что мы уже идём по этой дороге гуманизма и просвещения. И огромная благодарность всем подвижникам с открытым статусом и общественным организациям, которые помогают нашему обществу освободиться от махровых предрассудков и стереотипов.