Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

Как в Новосибирской области живут дети и подростки с ВИЧ-статусом? И кто становится для них проводником во взрослую жизнь?

В 2006 году я ездила в Центр СПИД в Кольцово — в детское отделение. Врачи попросили о помощи: надо собрать вещи для брошенных детей, родившихся от ВИЧ-положительных мам, — их привезли из городских больниц практически в чём мать родила. Сотрудники рассказывали, что в больницах детей «опасались» медицинские работники — не мыли, боялись подходить. «Почему?» — спросила я. «Считали их заразными», — ответили сотрудники. А потом одна из коллег-журналисток спросила: «Зачем ты к “спидозникам” поехала? Я с тобой в одном кабинете сидеть не буду».

В Новосибирской области живут 472 ребёнка с ВИЧ-инфекцией (это официальная статистика на 1 декабря 2023 года), и есть надежда, что общество постепенно уходит от подобных диких суеверий — во многом благодаря работе пациентских сообществ, которые помогают «положительному» человеку не остаться за бортом социума.

В гуманистической оптике новосибирского «Острова» самые уязвимые — женщины, дети и подростки, именно их поддерживают общественники, создавая проекты, помогающие им жить. Один из последних — выездной адаптационный слёт для подростков с ВИЧ «Про тебя», который проходит при поддержке министерства труда и социальной политики Новосибирской области.

— Вся деятельность организации выстроена с позиции человека с ВИЧ, в том числе и уникальная программа по адаптации подростков, направленная на их поддержку и формирование навыков, необходимых для дальнейшей взрослой жизни, — рассказывает руководитель организации «Остров» и программы «Про тебя» Таисия Ланюгова, которая узнала о своём статусе в 18 лет, когда о поддержке и мечтать не приходилось. — Она может быть интересна с психологической точки зрения для любого подростка. Не важно, есть у него ВИЧ или нет, но если у него кризисный период или сложная ситуация в жизни, то наш слёт ему подойдёт.

Истории ребят, приехавших на слёт, — это горький опыт принятия себя, своего диагноза и социума, который не всегда лоялен к «иным». Когда Оле было 11 лет, умер отец, а через год погибла мама. Девочка жила с бабушкой и дедушкой в деревне и каждый день принимала таблетки, которые ей давали «от горла». На деревне от придирчивых глаз не спрятаться — о её статусе многие знали. Оля думает, что её тайну, которая охраняется законом, выдал местный болтливый фельдшер, ну а про статус её родителей почти все знали. Окончила девять классов, поступила в медицинский колледж, мечтала быть полезной людям, но через год учёбы пришлось бросить. Семья начала давить: уходи, будет медицинское освидетельствование, позору не оберёмся! Но врач-инфекционист Феруза Мирджамалова уверена: ВИЧ-позитивные люди могут работать в сфере здравоохранения, но при ряде ограничений — к примеру, нельзя иметь дело с инвазивными манипуляциями. Поэтому девушка может восстановиться в колледже, чтобы потом работать медсестрой-статистом, сестрой рентгенологического кабинета или старшей сестрой.

Ещё лет десять назад ВИЧ-инфекция была в «подполье», считаясь уделом маргиналов, ведущих антисоциальный образ жизни, но сегодня всё далеко не так — «плюсом» могут стать и добропорядочные граждане, практикующие незащищённый секс. У меня есть добрая знакомая, которая, прожив в тотальном одиночестве после развода 11 лет, познакомилась на сайте знакомств с мужчиной своей мечты, а теперь принимает АРВ-терапию. Как рассказывают организаторы слёта «Про тебя», у каждого ребёнка и подростка — своя ВИЧ-история: кто-то родился со статусом, а у кого-то были незащищённые половые контакты — добровольные и нет. Но, как утверждают медицинские статисты, самый частый пусть передачи — вертикальный, от матери к ребёнку, когда в 90% случаев заражение происходит перинатально. Кстати, при родах мать передаёт ребёнку свой статус крайне редко — 99% детей у мам-ВИЧ+ рождаются «отрицательные».

Кстати, роль бабушки в судьбе «положительного» ребёнка очень велика — достаточно сделать выборку историй участников слёта «Про тебя». Родители умерли, сидят в тюрьме, принимают запрещённые вещества, ведут антисоциальный образ жизни: бабушки берут на себя воспитание ребёнка, понимая, что в будущем его могут ждать непростые испытания — стигматизация, несмотря на усилия активистов, ещё цветёт в социуме махровым цветом. Поэтому организаторы слёта создали тёплое терапевтическое пространство, где дети и подростки чувствовали себя в безопасности, постепенно раскрываясь навстречу доброй воле равных консультантов, психологов и волонтёров. Разумеется, сразу довериться миру получилось не у всех. Если маленькому человеку мама с раннего возраста внушала, что у него «стыдная болезнь», о которой нужно молчать, откроется ли он чужому взрослому? А с другой стороны, обвинять родителей в таких мерах предосторожности тоже глупо — они же не вредили, а защищали как могли.

Надя — активная и деятельная девушка: танцы, лёгкая атлетика, футбол, мечтает увидеть Барселону, потому что болеет за испанскую футбольную команду. Вирус иммунодефицита передался ей от мамы — во время кормления грудью. Дело в том, что взрослый человек заразиться вирусом через желудок не может — агрессивная среда его «сжирает». А вот у младенцев слизистая желудка очень нежная и проницаемая. До пяти лет Надя жила с бабушкой, потому что родители по молодости неслись в вихре разгульной жизни: старший брат был службой опеки отправлен в детский дом, а бабуля даже хотела лишить мать родительских прав, но проиграла суд. Родной отец употреблял наркотики, мать тоже — до сих пор. Надя иногда видит следы на её руках. Жила с отчимом и матерю в селе, ютились с сёстрами и братом, которого забрали из детдома, в одной комнате. Но у девушки несгибаемая воля — перейти на лучшую ветку реальности: учится в колледже на учителя физкультуры, планирует после совершеннолетия «открыть лицо» и заявить о своём статусе. Стигматизации не боится — надо показывать обществу на своём примере, что человек с ВИЧ-статусом, принимающий АРВ-терапию, имеет право на полноценную жизнь. В конце концов, люди же живут с сахарным диабетом первого типа, который требует ежедневной инсулиновой терапии?

На слёт приехали и психологи, которые никогда не работали с ВИЧ-темой, но готовы помогать людям, открываясь новому опыту. Евгений Крислинг много лет поддерживал разные проекты фонда Юлии Стрэга «Люди рядом», который занимается в том числе ремонтом в детских больницах и созданием инклюзивных мастерских. Для молодого человека, получившего недавно диплом психолога, волонтёрство — это прежде всего возможность поддерживать тех, кто в этом нуждается. Каждый из нас должен помогать тем, кто находится в уязвимой ситуации: деньгами, личным временем, знаниями, дружбой в конце концов.

— Мои знания о ВИЧ до поездки были весьма скромными, — рассказывает Евгений Крислинг. — У меня было несколько друзей, которые жили с ВИЧ. К сожалению, их уже нет с нами — для меня это было одним из моментов, когда я близко соприкоснулся с вирусом. Я поддержал ребят и не отвернулся. После слёта я проследил, что раньше мной управлял страх в моментах, когда люди говорили о ВИЧ. Страх, что я могу тоже стать носителем, что от меня многие отвернутся и что я даже могу умереть. Сейчас страха не было. Скорее — волнение: смогу ли я их поддержать, быть для них ценным? С собой в итоге я забрал многое. Я знаю, что сегодня вирус иммунодефицита — это не приговор.

…Я до сих пор помню тех детей, которые в 2006 году жили в стеклянном «аквариуме» Центра СПИД в Кольцово — как они улыбались нам из своих манежей и просились на ручки. Очень-очень надеюсь, что с ними всё хорошо. Кстати, одну из малышек, у которой уже был подтверждён положительный статус, собиралась удочерить медсестра центра. Хочу думать, что у неё всё получилось. 

Все имена подростков изменены

Мы благодарим «Остров» за помощь в подготовке материала