В Новосибирске собрали деньги на генетический тест девочке с кожей «бабочки»
Мама малышки надеется, что с возрастом болезнь отступит.
Дочка родилась с детскими угрями по всему личику, огромными волдырями на пяточках и коленках. На следующий день волдыри лопнули до «мяса» и стали кровоточить. Мама девочки Елена пыталась выяснить причину болезни, а медики назначали всё новые и новые варианты лечения.
Три года назад семья переехала из Читы в Новосибирск: медики посоветовали сменить ребёнку климат. Уже в Новосибирске генетики обнадёжили Елену: с возрастом болезнь может ослабнуть, ремиссия обычно наступает до семи лет, поэтому надо успеть поставить точный диагноз, чтобы назначить правильное лечение. А в этом может помочь генетический тест.
Елена обратилась к друзьям в соцсетях: помогите собрать 41 тысячу рублей на тестирование. Близкие и друзья быстро откликнулись и сбор завершили. Пока же дерматолог прописал танцы: балет, растяжку, художественную гимнастику, чтобы кожа была эластичной.
Подробности в КП-Новосибирск
Сейчас читают
Надежда Иващенко завоевала почётное место среди 79 представителей финансового сообщества Российской Федерации в номинации «За вклад в повышение финансовой грамотности населения» — одной из самых престижных отраслевых премий.
Президент банка набрала в конкурсе 102 балла из 118. Победителей выбирало профессиональное сообщество путём открытого голосования, оценивая профессиональные, деловые и личностные качества финансового специалиста. В число номинантов премии входят специалисты, которые внесли заметный вклад в развитие финансового сектора и российской финансовой системы в целом: финансисты, учёные, журналисты, общественные деятели и волонтёры финансового просвещения. Премия призвана выявить и наградить наиболее достойных специалистов, поддержать престиж и доверие к профессии финансиста...
Начала работать горячая линия областного военкомата: с вопросами по конкретным ситуациям необходимо обращаться по телефону 8 (383) 231-06-88.
Вопросы оперативного реагирования на возможные нарушения при частичной мобилизации обсудили во время рабочей встречи 26 сентября губернатор Андрей Травников, военный прокурор Новосибирского гарнизона Андрей Сысолятин и военный комиссар Новосибирской области Евгений Кудрявцев.
Глава региона отметил, что в ходе мобилизации важно не допустить ошибок и нарушений прав граждан, а в случае их выявления — оперативно реагировать и разбирать.
Вопросы на любую тему, связанную с мобилизацией, можно задать, позвонив по телефону горячей линии 122.
Мероприятие состоится в субботу, 1 октября, с 10:00 до 16:00 на площадке у цирка (ул. Челюскинцев, 21).
В работе ярмарки примут участие организации и индивидуальные предприниматели, крестьянско-фермерские хозяйства и сельскохозяйственные кооперативы Новосибирска и области, сообщили в пресс-центре мэрии...
27 сентября ТАСС со ссылкой на власти Удмуртии передаёт информацию о 17 погибших во время стрельбы в школе.
«Ужасная трагедия произошла сегодня в ижевской школе. Нечеловеческая жестокость. Невозможно подобрать слова, чтобы описать боль близких и родных погибших. Выражаю искренние соболезнования. Сил и терпения. Скорейшего выздоровления всем пострадавшим», — написал Андрей Травников в своём Телеграм-канале.
В отдельных районах синоптики пообещали гололёдные явления.
По данным ФГБУ «Западно-Сибирское УГМС», 27 сентября ночью +2, +7 местами до –3, дождь с мокрым снегом. Днём +3, +8 градусов, облачно с прояснениями, местами небольшие дожди. Ветер северо-восточный: 4–9, местами порывы ночью до 16, днём до 14 м/с...
Шесть победителей Олимпийских игр прилетели в наш город в преддверии Всероссийских соревнований.
Виктор Кровопусков, Софья Великая, Алексей Фросин, София Позднякова, Юлия Гаврилова и Екатерина Дьяченко — шесть олимпийских чемпионов по фехтованию, завоевавшие общими усилиями 11 золотых медалей Олимпийских игр. Великие спортсмены приехали в Новосибирскую область на первый Всероссийский турнир по фехтованию на призы Заслуженного тренера России Бориса Леонидовича Писецкого, который посвящён юбилею легендарного наставника...
Это совместный проект НРОО «АРТ-центр “Красный”» и регионального отделения ВТОО «Союз художников России», посвящённый 85-летию области.
Первая выставка проекта знакомит зрителей с экспонатами из Ордынского историко-художественного музея. Его фонды формировались из работ известных новосибирских художников конца 60-х — начала 90-х годов.
В фондах музея хранится коллекция графики и живописи знаменитых новосибирских художников: Николая Грицюка, Леонида Огибенина, Эдуарда Гороховского, Ивана и Василия Титковых, Павла Поротникова, Анатолия Пяткова, Александра Тришина, Виктора Кречетова, Владимира Копаева, графиков Серафима Кобелева и Владимира Колесникова...
Только на один вечер Центральный парк целиком погрузится в атмосферу волшебства и тайн.
1 октября с 17:00 до 19:30 возле главного входа каждые 15 минут у всех желающих будет возможность отправиться в незабываемое путешествие. Весь парк станет сценой для волшебного спектакля в формате квеста. За каждым поворотом гостей будет ждать новая загадка. Посетители парка встретят театральную даму и побывают в прошлом, разгадают ребус художника и своими руками отыщут волшебный ключ...
Информация о прецеденте появилась в социальных сетях накануне.
Неравнодушные жители региона сообщили, что на территории села Толмачёво Новосибирского района Новосибирской области неизвестные повредили памятник Солдату-освободителю. При этом в публикации указывалось, что памятник демонтировали ради строительства спортивного объекта, на возведение которого были выделены средства из федерального бюджета...
В центре внимания форума будут вопросы популяризации науки среди школьников и специфики этой задачи.
В форуме участвуют научный журналист, основатель и главный редактор научно-популярного журнала «Кот Шрёдингера» Григорий Тарасевич, антрополог, старший научный сотрудник Государственного Дарвиновского музея Елена Сударикова, начальник Управления по пропаганде и популяризации научных достижений СО РАН Юлия Позднякова и другие популяризаторы науки.
Участники обсудят: как заниматься популяризацией науки в образовательных учреждениях и за их пределами; какие инструменты использовать; может ли учитель стать популяризатором науки и что для этого необходимо...
На стадионе «Локомотив» в Карасуке встретились спортсмены Баганского, Доволенского, Здвинского, Краснозёрского, Купинского, Татарского и Чистоозёрного районов.
Гости вместе с хозяевами разыграли кубки, медали и памятные призы в лично-командном первенстве по городошному виду спорта среди ветеранов на призы депутата Законодательного собрания Александра Кулинича...
Глава региона на оперативном совещании в правительстве 26 сентября поручил минимизировать число ошибок при проведении частичной мобилизации и предоставлять отсрочку уникальным специалистам.
Как сообщил Андрей Травников, первые дни частичной мобилизации в регионе прошли достаточно чётко, организованно, без каких-то серьёзных сбоев и ошибок. В то же время губернатор отметил необходимость сохранения условий для социально-экономического развития Новосибирской области при выполнении установленного задания по частичной мобилизации...
Чтобы получить подписку в подарок на 45 дней, нужно пройти тест на сайте платформы, зарегистрироваться в системе и до 31 октября ввести полученный промокод в разделе «Мои занятия».
Задания теста подойдут для совместного решения всей семьей и пригодятся в обычной жизни. Например, один из вопросов помогает узнать, что покупать выгоднее: две маленьких пиццы или одну среднюю? Также на сайте доступен для скачивания чек-лист «Как увлечь ребёнка учебой», который поможет правильно начать новый школьный год.
«Лицей» — это цифровой сервис, программа которого соответствует федеральным государственным образовательным стандартам. Трудный урок можно дополнительно разобрать на платформе и закрепить знания с помощью тренажёров. Дополнительный раздел с развивающими курсами включает в себя занятия на развитие логики, памяти и креативности...
Это ещё один объект для бесплатной медицинской, психолого-педагогической, духовной помощи детям и подросткам с ограниченными возможностями здоровья.
Губернатор Андрей Травников, митрополит Новосибирский и Бердский Никодим и мэр Бердска Евгений Шестернин приняли участие в освящении и открытии нового корпуса медицинского центра «Святитель Лука» в Бердске.
Главе региона продемонстрировали работу физиокабинетов, бассейна, арт-студий, кабинета технологий PRO, мастерских рукоделия, творческих аудиторий.
Автономная некоммерческая организация «Медицинский центр “Святитель Лука”» — это совместный проект Богоявленского прихода города Бердска и благотворительного фонда поддержки социальных инициатив «Весна»...
.jpg)
