19.05.22

Особый случай

В Новосибирске разработают универсальный алгоритм помощи людям с рассеянным склерозом.

Герои фотовыставки выбирают радость жизни.

Рассеянный склероз называют «болезнью-хамелеоном»: он часто мимикрирует под другие заболевания — его трудно выявить, и он не лечится. По поводу его этиологии идут споры в научном мире: что заставляет иммунную систему разрушать нервные волокна в головном и спинном мозгу? Мнений много, но одно не оспаривается — вовремя назначенная терапия улучшает качество жизни людей с рассеянным склерозом и замедляет неизбежное. Об этом шла речь на круглом столе в заксобрании НСО, посвящённом проблемам медико-социальной помощи таким пациентам, — с участием медиков, представителей власти и пациентского сообщества.

Счёт на дни

В книге Натальи Радуловой собраны пронзительные истории-исповеди 15 людей, живущих с рассеянным склерозом.

Из книги Натальи Радуловой «Особый случай», Фёдор Шишлянников: «Однажды проснулся по будильнику — детей в школу надо было отвести — и встать с кровати с первого раза не смог. Будто в пижаму, в брючины и рукава, всунули палки. Позвонил на работу, сказал, чтобы не ждали. Плохо помню эти моменты, гоню от себя воспоминания. Что может чувствовать молодой сильный мужчина, когда на работу ему, волоча ногу, приходится идти через всю территорию завода, мимо всех подчинённых? На втором этаже у меня был кабинет, и поднимался я туда на морально-волевых. Иногда будто тумблер выключали, тело отказывалось двигаться».

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Ян Власов считает, что в России наблюдается серьёзный дефицит кадров первичного звена. Остро не хватает врачей и медицинских сестёр — ковид убил или заставил уволиться многих профессионалов, а рассеянный склероз не любит долгого эпикриза. Здесь счёт идёт не на месяцы, а на дни. Но реальность такова, что человеку с рассеянным склерозом долго не могут поставить правильный диагноз, а значит, своевременно не назначают лечение. Кроме того, вызывает волнение судьба пациентов, которые относятся к региональному льготному обеспечению препаратами, замедляющими течение болезни, — во многих российских регионах (Новосибирская область не входит в их перечень) нет специализированной помощи больным рассеянным склерозом. «Таких пациентов практически не госпитализируют в стационары из-за тарификации, — рассказал Ян Власов. — Все наши призывы к регионам пересмотреть тарификацию на госпитализацию разбиваются о позиции субъектов Федерации относительно того, что это невозможно правильно посчитать. Выражаясь рыночным языком, их невыгодно госпитализировать».

ФАКТ

По словам Надежды Малковой, количество пациентов с рассеянным склерозом, стоящих на учёте в центре при областной больнице, с 2010-го по 2021 год выросло вдвое — с 1 630 до 3 021.

Наш регион Ян Власов поставил в пример: с 2000 года на базе областной клинической больницы работает один из лучших Центров рассеянного склероза, который с 2012 года расширил свои функции и стал экспертным в области других аутоиммунных заболеваний. Куратор центра доктор медицинских наук Надежда Малкова подтвердила: да, мы гордимся, что в Новосибирской области удалось создать такой центр, но жаль, что нет документов, которые регламентировали бы их создание по всем регионам. И обрисовала круг проблем, с которыми сталкиваются пациенты с рассеянным склерозом: люди месяцами стоят в очереди, чтобы получить квоту на МРТ и МСКТ, не могут пройти комплексную реабилитацию. А ещё неврологи из поликлиник, не утруждая себя постановкой диагноза, отправляют всех «подозрительных» пациентов в центр: мол, там с вами и разберутся. Специалисты, конечно, разбираются, но нагрузка — приличная. Кроме того, есть трудности с инъекциями препаратов, замедляющих болезнь, — они очень высокоактивные, и вводить их могут только медсёстры с сертификатом. В противном случае пациенту грозят серьёзные осложнения. Иногда людям приходится ездить из одного конца города в другой, чтобы получить инъекцию, а препарат весьма капризен в плане хранения — перепады температуры снижают его активность. «Хорошо бы, чтобы на федеральном уровне прописывали маршрутизацию применения высокоэффективных инфузионных биологических препаратов. Отсутствие специализированных структур, обеспечивающих реализацию федеральной программы «Высокозатратные нозологии», к сожалению, делает её не такой эффективной, какой она могла бы стать», — считает Надежда Малкова.

Маяк для Зауралья

Фотовыставка заставляет задуматься о будничном мужестве людей, которые продолжают жить и любить — несмотря на болезнь.

Из книги Натальи Радуловой «Особый случай», Надежда Хрищенкова: «Сколько раз я на улице падала! Идёшь — опа! Палка — в одну сторону, сумки — в другую, я — в третью. Прохожие подбегают, я руковожу: «Вы меня только поставьте, а дальше я сама». Как-то дома накрыло. Сын был в школе, муж на работе, а я потянулась за пылесосом и упала. Не могла даже открыть дверь, чтобы позвать соседей на помощь. Кое-как доползла до дивана, стащила своё вязанье, лежала на полу, вязала и плакала, пока мои не пришли. Не от горечи плакала — от злости, что всё так нелепо получилось и я пропылесосить не успела».

Вице-президент ОООИБРС по Сибирскому федеральному округу Фёдор Шишлянников уверен, что все медицинские проблемы, несмотря на их сложности, имеют решение. Но жизнь человека с рассеянным склерозом не ограничивается больничными стенами, она проходит в социуме, который не всегда благосклонен к человеку с ОВЗ. «Я знаю многих людей с рассеянным склерозом, которые молчат на работе о своём диагнозе, — рассказывает эксперт. — Потому что они знают, что потеряют работу. Медико-социальная помощь должна дать человеку возможность жить полноценной жизнью. Сюда же входит и создание безбарьерной среды в общественном транспорте, а про комплексную реабилитацию в виде санаторно-курортного лечения я вообще молчу, её просто нет». Фёдор Шишлянников поделился своим опытом: занятия в спортзале могут помочь человеку с рассеянным склерозом, так почему бы не включить ЛФК в комплексную реабилитацию? «У нас тратятся огромные деньги на закупку препаратов, мы впереди всей Европы в отношении финансовой помощи пациентам именно в плане лекарств, — дополняет его слова Надежда Малкова. — Но при этом, согласно недавним исследованиям, в европейских странах более развита сфера реабилитации — психологической, социальной и физической».

Рассеянный склероз занимает четвёртое место среди неврологических заболеваний — после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии.

Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксёнова подчеркнула: у нас есть запас лекарственных препаратов для пациентов с рассеянным склерозом. «Регион выделяет деньги на дополнительное обеспечение лекарственными препаратами, в том числе новых пациентов, в рамках федеральной и региональной льготы, — сказала заместитель министра. — В настоящее время у нас есть препараты с хорошим запасом — более чем на полгода. Но, конечно, будут появляться и новые лекарства, снижающие прогрессирование болезни и снимающие рецидивы, и нам бы хотелось, чтобы и ими наши пациенты в дальнейшем были обеспечены в полном объёме».

В малом зале заксобрания НСО собрались медики, представители минздрава и пациентских сообществ, депутаты и общественники.

Заместитель председателя комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Новосибирской области Ольга Кравченко предложила проводить в центре систематические встречи пациентов с юристами, социальными работниками и представителями минздрава — чтобы вместе искать выход из трудных ситуаций. А Ян Власов окрылил, сказав, что опыт Новосибирска — это настоящий маяк для всего Зауралья: мол, «не жадничайте», делитесь опытом с другими регионами. «Если у вас будет создана цикличная и эффективная модель оказания помощи на региональном уровне, то мы сможем рекомендовать её для тиражирования на субъекты с недостаточно развитой инфраструктурой, транслировать как позитивный опыт», — резюмировал Ян Власов.

Из книги Натальи Радуловой «Особый случай», Татьяна Мальцева: «Раньше я думала: «Ещё успеется». А теперь: «Успеть бы». Чего тянуть? Светит солнышко — иди погуляй. Есть ноги — иди. Нравится человек — признайся. Не откладывай. Болезнь научила меня не ждать особого случая, не беречь про запас эмоции, красивую одежду, добрые слова — или духи. У меня теперь любимые — от Chanel, сын подарил. C молодости помню, как наносить парфюм: лёгкими прикосновениями за уши и немного — на подол платья, чтобы, когда идёшь, едва уловимый шлейф аромата оставался. Я теперь не хожу, но шлейф всё равно создаю».
Наталия ДМИТРИЕВА | Фото Александра ГРИБАКИНА

 

back

Новости  [Архив новостей]

x

Сообщите вашу новость:


up
Яндекс.Метрика