12.10.21

Люди помогают людям

Благотворительные фонды и государство объединяются, чтобы спасти детские жизни.

Взрослый держит руки ребенка с золотой лентой

Сегодня деятельность некоммерческих организаций (НКО), помогающих в сфере детской онкологии, вписана в систему здравоохранения официальной буквой общественного признания — трудно представить сопровож­дение тяжело больного ребёнка без поддержки благотворительного фонда. Оплата проезда до федерального центра, диагностика, покупка незарегистрированных в России лекарств, сборы на лечение, паллиативная помощь — всего это нет в перечне услуг ОМС, но это важно. И если ещё недавно медики считали представителей благфондов «назойливыми мухами», то сегодня называют полноправными участниками процесса под названием «спаси жизнь ребёнка».

Собрать семью обратно

Десять лет назад директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова поняла, что благфондам не хватает площадки для общения, обмена опытом и обсуждения общих проблем. Так и родилась конференция «Благотворительность против рака», где врачи, фандрайзеры и активисты искали выходы из сложных ситуаций и обменивались кейсами. «В этот раз “Благотворительность против рака” впервые прошла в Новосибирске, — заметила Екатерина Шергова. — Все ценят Новосибирск за Академгородок и конструктивизм, а мы — за сильный и профессиональный благотворительный сектор».

На конференции собрались представители 40 благотворительных фондов из разных регионов, которые работают в сфере детской онкологии, а также врачи, представители бизнеса и власти.

 — Очень важно правильно оценить, что государство в здравоохранении может сделать самостоятельно и чего ему не хватает, — говорит министр здравоохранения НСО Константин Хальзов. — Я ещё раз утвердился в мысли, что мы — единая команда. Без поддержки благотворительных фондов, без вашей помощи и вашего участия такого эффекта, такого результата не будет. Только объединившись, мы можем помочь нашим детям и взрослым с онкологическими заболеваниями продлевать жизнь и быть счастливыми.

Президент благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова подтвердила: в Новосибирской области власти системно сотрудничают с НКО, а с министром здравоохранения всегда можно сесть за стол переговоров, обсудить проблему и найти выход. К примеру, фонд «Защити жизнь» уже много лет проводит реабилитационный лагерь для детей, победивших рак, — при поддержке минсоцразвития НСО и на базе областного центра социальной помощи семье и детям «Морской залив». Проект работает в две смены: для школьников и для малышей и их родителей. В основу реабилитационных программ легла западная и проверенная временем система, когда дети, отрезанные болезнью от социума, вновь познают мир, развивая свои творческие способности.

— В больнице у детей теряются все социальные связи, — считает Евгения Голоядова. — И в этом случае срабатывает «психология заключённого»: шаг влево, шаг вправо — расстрел. Ребёнок утрачивает навыки коммуникации с друзьями, часто не может учиться наравне со своими сверстниками из-за долгого лечения, выпадает из социума, у него появляются комплексы и депривации. В семье тоже возникают проблемы — как жить дальше? Особенно когда один родитель полностью посвящает себя уходу за ребёнком, а другой сам по себе — семья попадает в очень странную ситуацию. И нам важно собрать семью обратно. Реабилитация позволяет детям и их родителям совершить переход из больничной палаты в обычную жизнь.

Я вижу, что государство и некоммерческие организации начали взаимодействовать. НКО начали воспринимать всерьёз, потому что мы берём на себя большую часть работы, нас перестали бояться. Евгения ГОЛОЯДОВА, президент фонда «Защити жизнь»

Я вижу, что государство и некоммерческие организации начали взаимодействовать. НКО начали воспринимать всерьёз, потому что мы берём на себя большую часть работы, нас перестали бояться. Евгения ГОЛОЯДОВА, президент фонда «Защити жизнь»

Фонд «Защити жизнь» продолжает каждый день делать свою важную работу: договаривается с минздравом о машинах для транспортировки тяжёлых детей, оплачивает проезд в чужие города, покупает лекарства, обеспечивает выезд на дом бригад паллиативной помощи, организует в отделении детской онкологии и гематологии работу психологов и волонтёров. Евгения Голоядова вздыхает: в последнее время стали пропадать лекарственные препараты — к примеру, большая проблема с иммуноглобулинами, — нужно срочно решать вопрос.

Другой опыт

На панельной дискуссии, посвящённой взаимодействию НКО и государства, выступали спикеры из других регионов — делились своими успехами по возведению коммуникаций «власть — фонд». К примеру, специалисты детского благотворительного фонда имени Алёны Петровой обратились к своим томским законодателям с предложением: нужно компенсировать родителям оплату перелётов их онкобольных детей к месту лечения. И этот вопрос был единодушно поддержан депутатами на очередной сессии томского парламента. Кстати, очень хорошая инициатива — и для нашего заксобрания в том числе.

Заместитель главврача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии Ирина Спичак подняла тему «пациентского экстремизма»: медикам трудно работать в атмосфере плохо сдерживаемого негатива — когда врачу приходится оправдываться перед некоторыми мамами за то, что его отделение не соответствует уровню пятизвёздочного отеля.

Ирина СПИЧАК, заместитель главврача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии: Онкология не укладывается в единую схему лечения и затрат. У нас бывают дети, которые успешно входят в ремиссию, а болезнь вновь наносит удар — через год, два, пять. Но однозначно: детский рак лечится лучше, чем взрослый.

Ирина СПИЧАК, заместитель главврача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии: Онкология не укладывается в единую схему лечения и затрат. У нас бывают дети, которые успешно входят в ремиссию, а болезнь вновь наносит удар — через год, два, пять. Но однозначно: детский рак лечится лучше, чем взрослый.

Пациентский экстремизм — это намеренная попытка получить от клиники материальную выгоду с помощью угроз (обратиться в СМИ, написать жалобу) или судебных исков.

В Перми с 2014 года работает проект «Больше жизни», который на официальном уровне занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. А началось всё с желания сотрудников фонда «Дедморозим» дать неизлечимо больному ребёнку больше жизни — сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Координатор по социально-правовым вопросам и взаимодействию с органами государственной власти фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова рассказывает, что в Пермском крае с 2007 года началась процедура передачи государственных социальных услуг сектору НКО. Было, конечно, недоверие — особенно со стороны министерства здравоохранения. Но в 2014 году фонд «Дедморозим» при поддержке губернатора открыл паллиативное отделение для детей, а в 2017-м получил трёхгодичную субсидию на развитие этого направления. «Если бы не политическая воля сверху, нас бы до сих пор рассматривали как партнёров по организации мероприятий, — уверена Екатерина Осипова. — Эта воля помогла министру здравоохранения принять решение о передаче нам субсидии на организацию паллиативной помощи детям».

Помощь по фотографии

Говорили и о краеугольном камне благотворительности — нужно ли фондам уходить от адресной помощи и переходить на прогрессивные рельсы системных проектов? История благотворительности в России началась с адресной помощи: тогда первые фонды собирали деньги на лечение конкретного ребёнка, рассказывая его историю. Сегодня алгоритм адресного сбора не изменился — есть ребёнок и есть история, рассказанная профессионалами франдрайзинговых текстов. Проектная же помощь должна масштабировать разовую поддержку и постепенно решить социальную проб­лему целиком — изменяя систему. Но как сделать выбор? В пользу «здесь и сейчас» или каких-то долгосрочных перспектив?

Елена Петрова, учредитель фонда имени Алёны Петровой, рассказывает, что в Томске работает много системных программ, но вместе с этим адресную помощь никто не отменял — болезнь не будет ждать пока фонд «системно» соберёт деньги.

Региональные эксперты были единодушны: один вид помощи без другого не существует — системные проекты не отменят болезни и смерть, а адресная помощь не решит проблему оснащения больниц. Тот же БФ «Подари жизнь» приступил к реализации нового развития клиники в российских регионах и начал с Екатеринбурга — на днях там открывается новое отделение, где дети смогут получить трансплантацию костного мозга. Но в то же время фонд занимается и адресным сбором на лечение конкретного ребёнка — с использованием его фотографии и пронзительного текста. Как сказала Екатерина Шергова, «нам никуда не уйти от детских фотографий — людям нужно эмоционально включаться в ситуацию».

Елена ПЕТРОВА, учредитель фонда имени Алёны Петровой: — В регионах есть особенность: люди помогают людям. Когда человек говорит: «Я хочу помочь Васечке». И мы от этого никогда и никуда не уйдём. Фонд помогает людям быть добрыми. И это ценно.

Елена ПЕТРОВА, учредитель фонда имени Алёны Петровой: — В регионах есть особенность: люди помогают людям. Когда человек говорит: «Я хочу помочь Васечке». И мы от этого никогда и никуда не уйдём. Фонд помогает людям быть добрыми. И это ценно.

За последние 10 лет идея благотворительности в России получила общественное признание. По данным ВЦИОМ, число благотворителей выросло в 8 раз — это те люди, кто хотя бы раз за это время переводил фондам деньги на помощь ребёнку, передавал вещи в детские дома и участвовал в акциях pro bono.
Наталия ДМИТРИЕВА | Фото Александра ГРИБАКИНА

 

back

Новости  [Архив новостей]

x

Сообщите вашу новость:


up
Яндекс.Метрика