23.03.21

Маленькая девочка из Новосибирска с синдромом бабочки мечтает об объятьях мамы

Вместо родных рук ребёнка с самого рождения обнимают бинты и повязки.

Виктория Приставка отличается от других детей. У девочки редкая генетическая болезнь — буллёзный эпидермолиз, или, как его называют по-другому, более поэтично, — синдром бабочки. У ребёнка такая же нежная и хрупкая кожа, как крылья мотылька.

Вика — второй ребёнок в семье. Когда она родилась, у неё не было кожи на ножках по самую щиколотку. Врачи не знали, что делать. Новорождённую положили в специальный бокс под тёплую лампу. Но от такого решения медиков девочке стало только хуже. Диагноз поставили уже в областной больнице. Фонд, который курирует таких детей, направил семью в больницу Санкт-Петербурга, где научили, как с этим жить.

С появлением хрупкого ребёнка пришлось убирать все пороги, закрывать углы на мебели — всё для того, чтобы Вика не могла травмироваться. Брать дочку на руки родители могут только определённым способом. Все игрушки у девочки мягкие. Но избежать травмирования кожи никак не получается. Ребёнок растёт, кожа растягивается, поэтому девочке нужны постоянные перевязки. Каждый день на эту процедуру уходит по два часа. А на лекарства и необходимый материал семья тратит около 300 тысяч рублей в месяц.

— Фонд «Дети-бабочки» из Москвы раз в год отправляет нам посылку с перевязочным материалом, а фонд «Солнце в ладошках» открывает сбор, чтобы помочь закупить нужные бинты, губки для перевязки, всевозможные мази и кремы, — добавляет мама Вики.

Сейчас для девочки снова открыли сбор на миллион рублей. Вся эта сумма пойдёт на лекарственные препараты и перевязочный материал. На сегодняшний день удалось собрать уже 350 тысяч рублей.

Подробности в КП-Новосибирск

back
313

Новости  [Архив новостей]


x

Сообщите вашу новость:


up