05.02.20

В Новосибирске родители винят себя в болезни сына

Из-за «сломанных» генов мамы и папы у мальчика недоразвит мозжечок. На реабилитацию требуется больше 300 тысяч рублей.

В семье Штукиных трое детей: две девочки и долгожданный мальчик Миша. С виду малыш здоровый, однако врачи обнаружили у него редкий диагноз – синдром Жубера.

Спустя несколько месяцев после рождения сына мама Татьяна, беременность и роды которой прошли без патологий, заметила, что её малыш ведёт себя очень странно: перестал зрительно реагировать на людей, не держал голову, так и не начал подтягиваться за ручки, хотя по возрасту уже пора было начать это делать. Тогда родители обратились к врачам, и из педиатрии их направили в неврологию.

– В больнице нам поставили диагноз «поражение центральной нервной системы». Лечили стандартно: ЛФК, физиотерапия, массажи. Врачи думали, причиной стала какая-то инфекция. Но анализы никаких инфекций не показали. После этого нас отправили на консультацию к генетику, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Штукина.

Оказалось, что родители Миши – носители «сломанных» генов, из-за этого у мальчика плохо развивается мозжечок, а это значит – задержка в развитии, плохое зрение, проблемы с почками, печенью, опорно-двигательным аппаратом. 

Синдром Жубера пока мало изучен, поэтому врачи не рискнули делать предположение, насколько серьёзными будут последствия. Пока что родителям рекомендовали убирать симптомы болезни: укреплять мышцы мальчика, регулярно проверять печень и почки.

Бесплатное лечение, которое прописали врачи, нужного эффекта на даёт, поэтому Татьяна начала искать центры реабилитации с индивидуальным подходом к пациентам. Один такой – в Челябинске. В Новосибирске молодая мама тоже нашла подходящий платный реабилитационный центр.

– Методики направлены на мягкую реабилитацию – запускают инструкцию в мозг, так скажем. После этих процедур Миша, на мой взгляд, достиг колоссальных успехов: начал держать голову, ползает по-пластунски, встаёт с помощью опоры на высокие колени, – делится женщина.

Однако каждая такая реабилитация стоит 356 тысяч рублей. Поэтому родители Миши обратились за помощью в благотворительные фонды, но услышали отказ.

Если вы хотите помочь Мише встать на ноги, догнать и перегнать сверстников, переходите по ссылке.

back
523

Новости  [Архив новостей]


x

Сообщите вашу новость:


up