Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

Почему взрослые люди с инсулинозависимым диабетом считают себя «невидимками» и что помогает им не оказаться за бортом жизни?

Главный детский эндокринолог Минздрава РФ Валентина Петеркова недавно сказала, что глупо называть сахарный диабет 1-го типа образом жизни. «Диабет — это тяжелейшее страдание, — считает Валентина Александровна. — Нет такого второго заболевания, когда все пальцы исколоты. СД I типа — это хроническое аутоиммуное заболевание, которое нельзя вылечить и можно только скомпенсировать. Но в обществе не принято об этом говорить».

Общественная организация «Диалайф», поддерживающая людей с СД I типа, снимает фильм о жизни с сахарным диабетом, взяв за сценарную основу реальные истории новосибирцев, проходящих ежедневно круги своего «привычного ада»: исколотые пальцы, ночная гипогликемия, страх не проснуться утром, очередь к эндокринологу и ещё десятки нюансов, незаметных для общества.

Участник фильма: «В реанимации я провела двое суток. До сих пор помню свои крики и просьбы пустить меня к маме. Я тогда не понимала, что происходит, но мне было очень страшно. Когда меня перевели из реанимации в палату, я была очень напугана. Не понимала, зачем мне постоянно колют пальцы и делают уколы. Я поначалу сильно сопротивлялась и плакала, вместе со мной плакала и моя мама, ей было так же тяжёло. В нашей семье никто и никогда не болел диабетом, никто не понимал, что это такое. В больнице мне исполнилось 3 года, и я там праздновала мой 3-й день рождения. Я до сих пор помню, как в коридоре стояли все мои родственники и поздравляли меня, едва сдерживая слёзы».

Лет пятнадцать назад в нашей стране прозвучал бодрый девиз «Диабет — это не болезнь, а образ жизни», и с тех пор наши люди, не разбираясь в типах диабета, могут запросто ляпнуть что-то из серии: «У тебя диабет? Меньше ешь сладкого и всё будет в норме!». В какой-то степени люди с этим заболеванием подвергаются стигматизации из серии «меньше жрать надо!», что вызывает социальные комплексы и дискомфорт — особенно у подростков.

— Этим фильмом мы хотим сказать, что диабет может коснуться каждого, — говорит руководитель РОО «Диалайф» Анастасия Смолина. — И если вы думаете, что в вашем окружении нет человека с диабетом, то вы ошибаетесь. Просто эти люди по какой-то причине не говорят об этом. А на самом деле они очень нуждаются в психологической поддержке, в принятии их обществом. Мы собрали много историй реальных людей, живущих с диабетом, — нам писали дети, подростки, взрослые... Все эти истории сольются в одну.

Участник фильма: «Вот когда я реально испугался, так это когда медсестра перестала приносить еду в палату и отправила вниз в столовку, сказав, что у меня девятый стол. Спускаюсь я, стало быть, по скрипучей деревянной лестнице незабвенного эндокринологического барака четырнадцатой больницы и впадаю в уныние, переходящее в ужас — столов шесть! Моего девятого нет! Ну, ясное дело, слёзы-сопли, эмоции-адреналин и прочие прелести пятилетнего ребёнка в ситуации полнейшего непонимания. В общем, чуть до реанимации не дошло. В конечном итоге недоразумение разрешилось (это оказалось название диеты) и я получил свою пайку — тарелку воды с покрошенной туда картошкой пополам с кислой капустой (это не аллегория, это щи) и кабачковую икру. Икры я в детстве наелся вдоволь! Ей заменяли первое, её давали на второе, ей мы завтракали и — догадайтесь, что мы ели на ужин? Хлебные единицы придумали намного позже, мы ели на уколотый инсулин».

Государство, конечно, старается «компенсировать» жизнь людей с сахарным диабетом. Но в основном все программы, реализуемые на территории РФ, касаются в первую очередь детей и пожилых людей. А «среднее звено» — вымывается. Хотя в Новосибирской области благодаря минздраву НСО и «Диалайфу» взрослые имеют право на получение бесплатных тест-полосок и расходников к инсулиновой помпе, но, чтобы вытребовать их в поликлинике, надо пройти ещё тот квест. А покупать за собственные деньги — никакой пенсии по инвалидности не хватит. В общем, эта ситуация со средним возрастным звеном во многом созвучна истории с российскими благотворительными фондами — когда на детей и бездомных животных люди охотнее жертвуют деньги, чем на больного взрослого. «Мы очень хотим, чтобы на нас обратили внимание, надеемся, что фильм нам в этом поможет», — вздыхает Анастасия Смолина.

Участник фильма: «Именно диабет и есть причина, по которой я стал врачом. Это был исключительно корыстный интерес. В тот момент жизни, когда я поступал в институт и думал куда податься, родители настояли на медицинском. Как показала жизнь, это был правильный выбор, со всех сторон. Находясь внутри системы, проще получать какие-то преимущества — например, когда были перебои с инсулином, пару недель я жил на инсулине, который брал в отделении, — а к завершению обучения я влюбился в свою профессию и стал, надеюсь, неплохим врачом».

Осталось добавить, что фильм снимается на средства президентского гранта и выйдет в широкий прокат в августе.

Наталия ДМИТРИЕВА | Фото предоставлено общественной организацией «Диалайф»