Депутаты новосибирского заксобрания: спинальную мышечную атрофию нужно включить в перечень орфанных заболеваний
До недавнего времени спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимым редким генетическим заболеванием. Сегодня появились лекарственные препараты, которые дают положительную динамику в лечении этой болезни.
К примеру, препарат «Спинраза» улучшает качество жизни пациентов со СМА, но стоит очень дорого. Примерная стоимость первого года терапии для одного пациента составляет $750 тыс. Министерство здравоохранения РФ вместе с депутатами Госдумы разработали новый проект — о включении «Спинразы» в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы люди могли получать его через фонд ОМС. Кроме того, спинальная мышечная атрофия займёт своё место в перечне орфанных заболеваний — такой «статус» позволит лечить её за счёт федерального бюджета и сделает закупки препарата централизованными.
На последнем заседании комитета по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения заксобрания НСО депутаты приняли решение: поддержать важные инициативы и обратиться в Правительство РФ с предложением включить СМА в перечень орфанных заболеваний.
— На последнем комитете мы рассмотрели обращение к Правительству РФ, связанное с орфанными заболеваниями, — сказал председатель комитета Игорь Гришунин. — В регионе сегодня 29 граждан страдают от атрофии спинальной мышцы. 19 из них — дети, и им очень важна своевременная помощь. На первом этапе лечения 9 человек нуждаются в инъекциях «Спинразы», но каждая из них стоит 8 млн рублей. Сегодня мы находим эти возможности в региональном бюджете, но хотелось бы, чтобы первые 438 млн рублей, которые нужны для 9 граждан на первом этапе лечения, появились из федерального бюджета.
Игорь Гришунин подчеркнул, что цена дальнейшего лечения составляет порядка 219 млн рублей. И в этом вопросе очень нужна поддержка федерального бюджета — важно, чтобы помощь приходила своевременно.
Депутаты заксобрания поддержали эту жизненно важную инициативу.
