В Новосибирске родители винят себя в болезни сына
Из-за «сломанных» генов мамы и папы у мальчика недоразвит мозжечок. На реабилитацию требуется больше 300 тысяч рублей.
В семье Штукиных трое детей: две девочки и долгожданный мальчик Миша. С виду малыш здоровый, однако врачи обнаружили у него редкий диагноз – синдром Жубера.
Спустя несколько месяцев после рождения сына мама Татьяна, беременность и роды которой прошли без патологий, заметила, что её малыш ведёт себя очень странно: перестал зрительно реагировать на людей, не держал голову, так и не начал подтягиваться за ручки, хотя по возрасту уже пора было начать это делать. Тогда родители обратились к врачам, и из педиатрии их направили в неврологию.
– В больнице нам поставили диагноз «поражение центральной нервной системы». Лечили стандартно: ЛФК, физиотерапия, массажи. Врачи думали, причиной стала какая-то инфекция. Но анализы никаких инфекций не показали. После этого нас отправили на консультацию к генетику, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Штукина.
Оказалось, что родители Миши – носители «сломанных» генов, из-за этого у мальчика плохо развивается мозжечок, а это значит – задержка в развитии, плохое зрение, проблемы с почками, печенью, опорно-двигательным аппаратом.
Синдром Жубера пока мало изучен, поэтому врачи не рискнули делать предположение, насколько серьёзными будут последствия. Пока что родителям рекомендовали убирать симптомы болезни: укреплять мышцы мальчика, регулярно проверять печень и почки.
Бесплатное лечение, которое прописали врачи, нужного эффекта на даёт, поэтому Татьяна начала искать центры реабилитации с индивидуальным подходом к пациентам. Один такой – в Челябинске. В Новосибирске молодая мама тоже нашла подходящий платный реабилитационный центр.
– Методики направлены на мягкую реабилитацию – запускают инструкцию в мозг, так скажем. После этих процедур Миша, на мой взгляд, достиг колоссальных успехов: начал держать голову, ползает по-пластунски, встаёт с помощью опоры на высокие колени, – делится женщина.
Однако каждая такая реабилитация стоит 356 тысяч рублей. Поэтому родители Миши обратились за помощью в благотворительные фонды, но услышали отказ.
Если вы хотите помочь Мише встать на ноги, догнать и перегнать сверстников, переходите по ссылке.