26.06.20

Цена жизни: малышке из Новосибирска нужно найти 145 миллионов рублей

Такова стоимость самого дорогого в мире препарата, который справляется с редкой генетической болезнью — спинально-мышечной атрофией.

Софии Дарбинян всего четыре месяца. Несколько недель назад врачи поставили ей страшный диагноз. Дети с такой редкой генетической болезнью раньше были обречены. Они переставали двигаться, есть и дышать. В XXI веке есть лекарство, которое может спасти Софии жизнь, но укол с этим препаратом — самый дорогой в мире.

Через 1,5 месяца после рождения родители заподозрили странное: девочка стала малоподвижной, не держала голову, хватательный рефлекс был слабый. В июне ребёнку поставили диагноз: «СМА первого типа». Это означает, что до шести месяцев мышцы атрофируются, а в полгода может наступить паралич, и тогда уже к двум годам ребёнок не жилец.

Как рассказала Анастасия, единственное лекарство, зарегистрированное в России, стоит около 8 млн рублей за одну дозу. Всего в первый год потребуется около 48 миллионов рублей. Лечение можно получить и бесплатно, но это длительный процесс. А медлить нельзя: шансы на нормальную жизнь с каждым днём падают.

— Региональный минздрав не назначает этот препарат самостоятельно. Нужно лететь в Москву, где на консилиуме врачей выдадут назначение. Потом этот препарат закупят, срок ожидания три-четыре месяца. Итого весь процесс займёт около восьми месяцев, — резюмирует молодая мама. — У нас этого времени нет! Есть альтернативный зарубежный препарат генной терапии. Этот укол делается раз и на всю жизнь. Его стоимость около 145 миллионов рублей.

Сейчас семья собирает деньги именно на данный препарат (удалось найти 6 % от необходимой суммы). Параллельно пытается получить бесплатную помощь: мама с Софией сейчас находятся в Москве и ждут консилиума врачей.

Все подробности в КП-Новосибирск.

back
274

Новости  [Архив новостей]


x

Сообщите вашу новость:


up