Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

Как живут в Новосибирской области дети с аутизмом, почему их родители объединяются в общественные движения и как помогает таким детям минсоцразвития НСО?

В Центре коррекции «Ариель» внедрён специальный бейдж для детей с РАС, где написано что «я ребёнок с особенностями развития» и «пожалуйста, позвоните родителям по указанному номеру».

Аутизм — это не фильм «Человек дождя» с трогательным Дастином Хоф­фманом в главной роли, а мировая тенденция с неуклонным ростом количества детей с расстройством аутистического спектра (РАС), живущих в собственном мире за непроницаемой скорлупой нарастающей изоляции. Это тревога и боль российских родителей: в отличие от мирового сообщества, в нашей стране диагноз «аутизм» крайне непопулярный — «детям дождя» в нашей стране приходится жить, имея в анамнезе детскую шизофрению.

Анна Шиликовская, 42 года, мама сына с РАС: «Даже скрывать своей фамилии не буду. Потому что стыдно перед сыном. Он у нас особенным рос. До пяти лет молчал, ни с кем практически не общался. Очень трудно было приучить его к элементарной гигиене, он вёл себя так, будто никого рядом нет, понимаете? Мог часами перебирать свои пальчики, мог, сидя на стуле, просто качаться. Нам родственники все говорили: что-то не то с ним! А я всё маме своей в рот смотрела, а она кричала: нормальный пацан растёт, в нашем роду все поздно говорить начали! Мы его в школу обычную отдали, там сплошные нервяки, училка говорит: отдавайте в коррекционный класс, он у вас умственно отсталый! А мама моя опять за своё: это вы его плохо учите! В общем, мы его потом забрали и по врачам начали ездить. Так и выяснили, что у него РАС, но время уже упустили: если раньше он на меня реагировал, то со временем перестал, совсем в себя ушёл, не даёт себя трогать, кричит».

По данным ВОЗ, в  России один ребёнок из 100 живёт с расстройством аутистического спектра — только в моём ближайшем окружении трое родителей воспитывают детей с аутизмом, а у меня самой племянник ходит на АВА-терапию, где его осторожно «выманивают» в наш мир. Кстати, президент благотворительного фонда помощи детям с аутизмом «Выход» Авдотья Смирнова считает, что через несколько поколений аутизм станет одним из вариантов психической нормы: по данным ВОЗ, каждый год количество детей с РАС увеличивается по отношению к прошлому году на 11%—17%.

— До недавнего времени в России  аутизм не выделялся в отдельную графу диагноза и трактовался как детская шизофрения, — рассказывает врач-психиатр Ариель Став, занимающийся в Новосибирске проблемами детей с РАС. — Поэтому в российской практике отсутствовало изучение различных видов терапии для реабилитации детей с РАС — ещё и потому, что все силы советской психиатрии были брошены на изучение шизофрении. И только под влиянием новых тенденций к нам пришло понимание, что аутизм может быть самостоятельным заболеванием. Да, сейчас ребёнку могут поставить диагноз «ранний детский аутизм», но в инвалидность он переходит с диагнозом «шизофрения», и я считаю это неправильным и несправедливым.

РАС — это название большой группы психических расстройств развития, из-за которых человек испытывает трудности в общении, поведении и социализации. Как всякий спектр, он включает в себя разные состояния: от тяжёлых, поражающих умственную деятельность, до более «лёгких», как к примеру, синдром Аспергера, талантливо «воспроизведённый» в австралийском мультфильме «Мэри и Макс». К сожалению, аутизм не лечится — в широком значении этого слова, — но специалистам под силу смягчить его проявления, научить ребёнка общаться с внешним миром и помочь ему освоить навыки, которые пригодятся ему в самостоятельной жизни. Главное — вовремя распознать, что с ребёнком «что-то не то», чтобы не упустить момент и не перешагнуть «линию невозврата». Доктор Став обращается к нашим читателям: идите к настоящим специалистам и избегайте шарлатанов, которые «лечат» аутизм иглоукалыванием, шаманизмом и прочими сомнительными методиками, нагревая руки на родительском горе. Потому что сегодня аутизм стал «модной темой» и вокруг него собираются люди с предпринимательской жилкой.

Сейчас, считает врач-психиатр, один из самых эффективных методов коррекции аутизма — это АВА-терапия (прикладной анализ поведения), которая помогает детям улучшить восприятие, помогает обработать сенсорную информацию и обучиться бытовым навыкам. Кстати, именно в Центре коррекции «Ариель» внедрён специальный бейдж для детей с РАС, где написано что «я ребёнок с особенностями развития» и «пожалуйста, позвоните родителям по указанному номеру».

Ксения, 30 лет, мама дочки с РАС: «Лина могла часами бегать из одного угла комнаты в другой. Я потом от невролога узнала, что это называется "челночный бег". Самый тяжёлый момент был даже не принятие дочкиного диагноза, а то, что мир вокруг настроен не очень доброжелательно к твоему ребёнку. В одном ТЦ Лина прижалась носом к стеклянной витрине и дышала на неё. Я попыталась переключить её внимание, дочка начала громко кричать, выскочила продавец этого бутика, заорала на дочку: "Ты совсем глупая?! Отойди от витрины!". Я извинилась, было горькое такое чувство».

Так исторически сложилось в России, что главными специалистами по РАС становятся сами родители детей с аутизмом, совмещая в себе психологов, юристов и специалистов по поведенческой терапии. Диагноз «аутизм» в России — молодой, а значит, мамам-папам самим приходится идти по тонкому льду диагностики и реабилитации. Вот и получается, что родители становятся для детей с РАС настоящим «живым мостом», который связывает их с миром.

— Здесь проблема не в диагнозе, а в том, КАК потом жить ребёнку с этим диагнозом? — говорит руководитель общественной организации помощи людям с аутизмом «Атмосфера» Евгений Бондарь. — И зачастую родители сами начинают изучать прикладной анализ поведения, как это сделали мы с женой, узнав, что у нашего Саши аутизм. Мы нашли консультанта за рубежом, начали обучение по скайпу, погрузились в процесс и с тех пор работаем с нашим ребёнком по специальной методике. Понимаете, в природе не существует таблетки от аутизма, есть много методик, которые позволяют в результате долгой работы добиться большого прогресса.

Как считает Евгений Бондарь, многие родители, даже видя, что с их ребёнком «что-то не так», закрывают на эту проблему глаза в силу психологических причин — им морально трудно обратиться за помощью к врачам-психиатрам. И тут на первый план, считает общественник, должна выйти служба раннего выявления — нужно так подготавливать врачей-педиатров, чтобы они могли выявлять у детей признаки возможного аутизма. У сына Евгения ни педиатр, ни невролог отклонений не обнаружили, и только психолог посоветовал обратиться к врачу-психиатру, усмотрев в рассказе мамы «подозрительные детали». Личная история заставила Евгения Бондаря посмотреть на ситуацию под другим углом — родителям детей с РАС нужно объединяться и создавать проекты. В 2013 году по инициативе родителей в НГУ стали обучать специалис­тов по прикладному анализу, а через два года там был создан Центр помощи детям с РАС — на основе методик с доказанной эффективностью. В 2016 году родители «Атмосферы» и специалисты по прикладному анализу НГУ, поддержанные фондом «Выход» и минобром НСО, открыли в гимназии «Горностай» ресурсный класс для детей с РАС.

— Новосибирская область — один из флагманов в России по организации помощи детям с РАС, — считает Евгений Бондарь. — А вот сама страна сильно отстаёт от мирового сообщества в этом плане. На недавней европейской конференции International Society for Autism Research, на которой мне посчастливилось побывать, практически отсутствовали работы российских авторов.

Проблема детского аутизма поднимается и на  уровне правительства НСО: министерство здравоохранения и министерство социального развития, объединив свои усилия, создают новые площадки для ранней диагностики РАС, информируя об этом жителей области. Сегодня, к примеру, на сайте психиатрического диспансера размещены опросники для родителей (аутизм-тест.рф) — их можно заполнить и, поняв, что у ребёнка есть какие-то настораживающие признаки, как можно быстрее обратиться в психиатрическую службу.

А минсоцразвития НСО регулярно выделяет субсидии для общественных организаций, работающих в области помощи детям с РАС: к примеру, в прошлом году одним из получателей субсидии стал Центр помощи детям «Диада+», где был реализован проект «Педагогическая помощь родителям, воспитывающих детей с РАС». Кроме того, специалисты минсоцразвития выпустили памятку для родителей — она размещена на сайте ведомостинсо.рф.

Куда обращаться, если у вашего ребёнка есть подозрения на РАС?

Для диагностики:

• К педиатру (скрининг по выявлению РАС у детей в возрасте 16—24 месяцев), в детские психоневрологические диспансеры, психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) в районах или в центральную ПМПК (Новосибирск). На ПМПК проводится диагностика детей от 0 до 18 лет (заявительный характер): 630075, Новосибирск, ул. Народная, 10.

Для социальной поддержки:

• В центры социального обслуживания населения в районах НСО и городе Новосибирске — с перечнем центров можно ознакомиться на сайте www.msr.nso.ru
  
• В ГАУ СО НСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», где реабилитация ребёнка с РАС идёт в рамках «Школы раннего развития», «Школы радости и общения»: 630030, Новосибирск, ул. Пожарского, 2а, e-mail: orc@online.nsk.su, http://orcenter.ru
  
  
• В Благотворительный фонд помощи детям с особенностями в развитии «Лапа в ладошке»: http://lapa-v-ladoshke.ru

Для устройства в детский сад или школу:

• В МБОУ г. Новосибирска «СОШ «Перспектива» (сохранный интеллект, синдром Аспергера): 630091, Новосибирск, ул. Потанинская, 9, тел. (383) 222-44-14, тел./факс 227-06-40, e-mail: perspektiva_nsk@nios.ru
  
• В МКОУ г. Новосибирска «Специальная (кор­рекционная) начальная школа №60 «Сибирский лучик» (если есть умственная отсталость)
  
• 630004, Новосибирск, ул. Сибирская, 23, тел. (383) 221-73-77, e-mail: SchSad_60_nsk@nios.ru, чтобы попасть в учреждение необходимо пройти ПМПК.
  
• В ЧОУ «Школа «Аврора» (ранняя коррекция тяжёлых форм РАС, инклюзия в среде обычных 
  
• детей): 630082, Новосибирск, ул. Тимирязева, 70/1, тел.: (383) 20-33-453, 225-06-34, e-mail: nou_avrora@mail.ru
  
• В МКУДО г. Новосибирска «Детский оздоровительно-образовательный (социально-педагогический) центр А. И. Бороздина» (ранняя коррекция тяжёлых случаев РАС): 630055, Новосибирск, ул. Лыкова, 4, тел. (383) 332 57 42.

В общественные организации:

• В АНО «Центр помощи детям «Диада+1»: 630015, Новосибирск, ул. Гоголя, 204/1, 3 офис, 1 этаж, тел. 8-923-147-84-07, diadaplusodin.com
  
• В Городскую общественную организацию инвалидов «Общество ДАУН СИНДРОМ»: 630078, Новосибирск, ул. Ватутина, 17, тел.: (383) 354-89-33, 308-20-74, tesipova@mail.ru, www.downsyndrome.ru

Наталия ДМИТРИЕВА