Новосибирск и Новосибирская область: свежие новости, объективный анализ, актуальные комментарии

В Новосибирске сняли фильм, посвящённый людям с сахарным диабетом: этот проект поддержал региональный минздрав

Четыре кубика щёлочи и один кубик мочи нагреть в пробирке на горелке — таким способом 30 лет назад люди с сахарным диабетом первого типа (СД I) узнавали уровень сахара в домашних условиях. Тогда не было глюкометров, шприц-ручек и инсулиновых помп, а диагноз «сахарный диабет» зачастую ставился не в кабинете эндокринолога, а в реанимации — после выхода из диабетической комы. Как было тогда и что происходит сейчас — в нашем материале, приуроченном ко Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом.

ДАННЫЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА СД НА 31.12.2017 

В НСО на учёте состоят 86 764 взрослых пациента с диагнозом «сахарный диабет». Из них: СД I — 4, 119, СД II — 81 584, СД другого типа — 598, СД беременных — 463.

Детей и подростков — 789 человек. Из них: СД I — 761, СД II — 11, СД другого типа — 17.

Михаил, 43 года, СД I: «Диабет у меня с пяти лет. Понятное дело, что тогда была строгая диета — до сих пор ненавижу капусту и гречку. В классе третьем я стащил у родителей рубль и купил в магазине полкило карамелек. Наелся и спрятал кулёк за трубопроводом. А вечером мама пришла в магазин, а ей продавщица знакомая и говорит: «А Миша сегодня уже покупал конфеты». Меня отец три часа «колол»: где конфеты? В итоге пришлось признаться. В детстве ты не понимаешь, что сахарный диабет — это навсегда».

Реальные истории людей, живущих с сахарным диабетом, легли в основу сценария фильма «Стремиться жить и побеждать» — эту глубокую и трагическую ленту о мальчике, который хотел стать космонавтом, но заболел, сняли ребята из театрального блока новосибирской региональной общественной организации «Диалайф». Премьера прошла в минувшие выходные и была приурочена ко Всемирному дню диабета.

— Наш герой — это собирательный образ, — рассказывает режиссёр фильма, руководитель театрального блока Катерина Власюк. — Мы взяли его детский период жизни до взрослого состояния — от 1980-х годов, когда у нас ещё кипятились шприцы, чтобы поставить укол инсулина, нужно было заточить иглу о гранёный стакан, всё же было многоразового использования. Основная идея фильма, что, несмотря на все трудности, которые возникают перед этими людьми, всё равно нужно стремиться жить и побеждать, достигать определённых высот и преодолевать трудности.

Фильм снимали два месяца: для погружения в аутентичные 1980-е, съёмочная группа использовала милый советскому сердцу реквизит в виде бигудей, школьных ранцев и кульков из вощёной бумаги. А вот с антуражем вышла проблема: если магазин в стиле «назад в СССР» снимали в Буфете №1, то знаменитую больницу №14, где 30 лет назад «бегали воооот такие рыжие тараканы!», сегодня просто не узнать — да и во всём городе уже не найти продавленные больничные койки и облупившиеся стены. Как сказала руководитель «Диалайфа» Анастасия Смолина, региональный минздрав принял активное участие в подборе натуры, съёмочная группа побывала во многих отделениях, но, к счастью, больничные реалии 1980-х канули безвозвратно в лету.

— Я окончил медицинский институт в 1982 году, — вспоминает заместитель министра здравоохранения НСО Андрей Лиханов. — Интернатуру как раз проходил в 14-й больнице на Юго-Западном жилмассиве. И, конечно, это было тяжёлое время — по качеству услуг для людей с диабетом. Тогда в Новосибирске не было детского отделения — дети с диабетом лежали вместе с взрослыми. Диагноз ставили, когда ребёнка в коме привозили в реанимацию и брали у него анализ на сахара. Иногда не успевали оказать помощь ребёнку, потому что никто не понимал, почему он в коме, дети погибали. Сейчас качество жизни человека с сахарным диабетом, несомненно, улучшилось. И сахарный диабет, несмотря на тяжесть заболевания, больше не приговор.

Максим, 45 лет, СД I: «Есть хотелось постоянно, дети же. Лежали в 14-й. Не выдержали, залезли в общий холодильник, съели чью-то передачку. А вечером нам медсестра говорит, что ночные сахара сдавать будем. Мы понимаем, что приплыли, уже наели себе высокие сахара. Ну и давай их сгонять, бегали по лестнице взад-вперёд, как заведённые. Если честно, в том возрасте мы не понимали, что идеальный сахар — вопрос жизни и смерти».

Главный детский эндокринолог НСО Лариса Санникова рассказала, что и тогда, и сегодня первое, что видят эндокринологи, когда сообщают родителям о диагнозе их ребёнка, — это слёзы матери.

Марина Николаевна, мама сына с сахарным диабетом: «Я неделю рыдала в подушку. Я смотрела на сына и не могла поверить, что мой красивый, активный, умный мальчик болен навсег­да. Понимаете, тут жизнь сразу разделяется на «до» и «после». Особенно когда ты первый раз переживаешь его гипу (гипогликемия, низкий сахар в крови — прим. ред.) Человек в этом состояние становится неадекватным. Мой сын во время гипы кидал в меня тапками. А однажды пришёл из отцовского гаража, зашёл в ванну и затих там — на стук не отзывался. Мы с мужем взломали дверь, а он лежит на полу без сознания, сахар упал. Пока ехала к нам скорая, мы вливали ему в рот сладкую воду».

— Иногда родители в своём стремлении держать у ребёнка идеальный сахар идут на крайности, — считает Лариса Санникова. — Они держат ребёнка в состоянии гипогликемии, на низких сахарах — 3 ммоль/л, 4 ммоль/л, 5 ммоль/л. Не нужно этого делать. Гипогликемия — это нейропатия, истерические припадки и неадекватное поведение. Особенно страшна она ночью, когда человек может уснуть и не проснуться. Хорошо, что сейчас существуют разные датчики, помогающие родителям следить за уровнем сахара у ребёнка, но я всё равно призываю наших мужественных родителей — будьте бдительны!

Средняя продолжительность жизни больных СД в 2017 году:

• СД I — 47,06 года (мужчины — 44 года, женщины — 51 год)
• СД II — 75,09 года (мужчины — 71 год, женщины — 76 лет)

Николай, 38 лет, СД I: «Была смешная история. Мы как-то собрались с ребятами-диабетиками в летнем кафе. Человек 10 нас было, мы в то время плотно общались, сейчас уже реже собираемся, да и умерли многие. Тогда появились шприц-ручки, мы на них перешли. Ну сидим, общаемся, выпиваем. Тут кто-то из наших смотрит на часы и кричит: «Ребята! Пора!» Мы все достаём шприц-ручки и начинаем себя колоть: девчонки юбки задирают — в бедро колют, пацаны — кто в живот, кто в ногу, через джинсы. Народ в кафе, конечно, обалдел от такой картины».

Прогресс, к счастью, не стоит на месте: теперь люди с СД I могут установить инсулиновую помпу — медицинское устройство для непрерывного подкожного введения инсулина, которое значительно улучшает их качество жизни. Государство взяло на себя ответственность по обеспечению всех нуждающихся помпами, но её содержание ложится полностью на плечи пациента. Проблема в том, что расходники для помпы стоят очень дорого, а пенсия человека с СД I не позволяет так «роскошествовать». Минздрав НСО держит ситуацию под контролем: дети в нашей области обеспечиваются расходным материалом для помпы бесплатно, сейчас решается вопрос в отношении неработающих несовершеннолетних — учащихся техникумов и училищ. Как сказал Андрей Лиханов, в будущем году неработающие подростки с СД I будут обеспечены необходимым расходным материалом.

Но взрослые инсулинозависимые люди остаются в подвешенном состоянии: этой осенью общественники из «Диалайфа» обратили внимание на проблему с обеспечением по квоте больных инсулиновыми помпами в областной больнице, где пациенты были вынуждены использовать дорогие в обслуживании устройства. С 2016 года областная больница стала закупать помпы фирмы Medtronic, обслуживание которых обходится в сумму около 29 тысяч рублей ежемесячно — сюда входят инфузионный набор, картриджи и сенсоры. Но дорогой помпе есть более экономный аналог — помпа «Акку-Чек», обслуживание которой обойдётся человеку в 7-8 тысяч рублей. Но, как пожаловались Анастасии Смолиной пациенты облбольницы, выбирать помпу по карману они не могут. Общественники обратились в минздрав, где им официально пояснили, что окончательное решение о выборе модели инсулиновой помпы сохраняется за пациентом. Завязалась жаркая дискуссия между общественниками и руководством облбольницы, которое настаивало на своём: помпы Medtronic обладают функцией мониторинга уровня гликемии, а это необходимо всем пациентам. Руководитель «Диалайф», как «человек в теме», считала, что функция мониторирования не нужна подавляющему большинству диабетиков — у всех есть глюкометры. Чтобы не быть голословной и поставить точку в споре, Анастасия Смолина обратилась в Минздрав России и получила ответ от директора Института диабета, профессора Марины Шестаковой. «Функция непрерывного мониторирования не является обязательным компонентом инсулиновых помп, определяющим их эффективность и безопасность. Абсолютное большинство помп, применяемых в мире, этой функции не имеет. Кроме того, более 90 процентов пациентов в России, пользующихся помпой Medtronic, вообще не используют функцию непрерывного мониторирования гликемии на постоянной основе», — заключила в официальном письме эксперт.

— Руководство областной больницы нас заверило: в будущем году они будут выдавать по квоте инсулиновые помпы «Акку-Чек», — говорит Анастасия Смолина. — Сейчас там в отделении лежит молодой человек — он работает кондуктором в трамвае и ему нужен глюкопульт, чтобы на морозе помпу не доставать. Ему пообещали в новом году дать «Акку-Чек».

В общем, жизнь продолжается. 

Наталия ДМИТРИЕВА