Ушёл, а не отмучился
В Новосибирской области развитие паллиативной помощи «опаздывает» на несколько лет, но активно движется в сторону домашнего ухода
Если медицина бессильна, человек не должен оставаться один на один с болью и страхом смерти — его должны бережно принять в свои руки специалисты-паллиативщики. В России сегодня 1 300 000 человек страдают от неизлечимых болезней, поэтому, как сказала министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, «паллиативная помощь стала одним из стратегических направлений развития здравоохранения на ближайшие шесть лет». О том, как развивается паллиативная помощь в нашем регионе, что делает минздрав НСО, чтобы облегчить участь инкурабельных больных, и почему хосписы не являются «панацеей», разбирались «Ведомости». В тексте использованы реальные истории людей.
Александр Шолин (имя и фамилия изменены по просьбе героя), преподаватель: «У мамы была онкология, рак поджелудочной железы, операцию делать было поздно, химии не помогли, она лежала дома. С обезболом проблем не было, в поликлинике всё выдавали, врач-терапевт приходила иногда, говорила: "ну, держитесь, а что вы хотели". В какой-то момент мама не смогла есть и пить, за три дня сильно ослабла, я позвонил в поликлинику: что делать? Мне говорят: ничего, а что тут сделаешь? Я: может быть, внутривенное питание нужно? Ответили, что да, наверное, нужно, но по закону медсестра не может капельницы в домашних условиях делать, а в отделениях паллиативной помощи нет мест. Я начал звонить по всем горячим линиям, мне сказали вызвать бригаду "скорой", они приехали, поставили укол от тошноты, посоветовали вызвать бригаду из платного центра, чтобы питательную капельницу маме сделали. Я вызвал, заплатил 2 000 рублей. Договорился через друзей с платной медсестрой, купил смеси, приходила добрая женщина со своей стойкой, делала капельницы, за меньшую, конечно, сумму. А маме ведь уход нужен, я в этом ничего не понимаю, опять звоню в поликлинику, говорят: покупайте памперсы, учитесь сами уходу, у нас нет времени и людей вас учить. Научился, конечно».
Мы уже знаем, что существует практическая медицина и паллиативная помощь. Задача врача — вылечить, цель паллиативщика — обеспечить достойный образ жизни инкурабельному больному, куда входит купирование болевого синдрома, уход и психологическая помощь всей семье. Если 6 лет назад паллиативная помощь оставалась «личным крестом» неравнодушных людей, то с выходом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» понятие «паллиатив» получило официальный статус и новый курс для отечественной медицины. Сегодня в регионе работает два отделения паллиативной помощи для взрослых — на 30 коек Новосибирской клинической районной больницы №1 и на 20 коек общего профиля Линёвской районной больницы. Три выездных бригады, одна детская и две взрослых, выезжают на дом.
— Система паллиативной помощи в нашей области начала развиваться недавно, — сказал на одном из совещаний в Законодательном собрании министр здравоохранения НСО Константин Хальзов. — Запланировано открытие отделения паллиативной помощи в 12-й больнице Новосибирска, отделений паллиативной помощи в Сузуне и Карасуке. Таким образом, добавляется почти 50 коек, чем мы практически закроем потребность взрослого населения.
По словам главного онколога Новосибирской области Вадима Захарова, только в Новосибирске в 2018 году от злокачественных образований умерли 3 356 человек, что составило 208,1 случая на 100 тысяч населения. А на 1 января 2019 года 80 244 пациента состоят на диспансерном учёте со злокачественными новообразованиями.
— Мы несколько отстали в оказании паллиативной помощи взрослым, — говорит главный внештатный специалист по паллиативной помощи Новосибирской области Дмитрий Лайвин. — Связано это с тем, что у нас долгое время неправильно воспринималось слово «паллиатив» в отношении взрослых. Врач сказал, что «медицина бессильна», значит, всё — через несколько дней летальный исход. Но люди с тяжёлыми диагнозами продолжают жить, и задача специалистов-паллиативщиков сделать эту жизнь максимально комфортной. Мы должны сделать так, чтобы ушло слово «отмучился». И врачи начали понимать, что паллиатив — это не приговор, а другое качество жизни больного, которому классическая медицина пока помочь не может.
Дмитрий Анатольевич честен: проблем с организацией паллиативной помощи в регионе много. Они решаемы, но требуется время. К примеру, нужно срочно внедрять мировой опыт дневных стационаров на базе паллиативных отделений. Эти стационары предназначены для «домашних» больных, которым срочно требуется какая-то манипуляция — к примеру, введение капельницы или медицинское обследование, потому что у человека появились новые симптомы. Больной получает «медицинскую передышку» и вновь отправляется домой.
Светлана Максимовская, социальная сеть «Фейсбук»: «Когда у меня уходил близкий человек, я обратилась в службу "Каритас" — пусть вас не смущает название организации и их религиозный дискурс, там работают люди, у которых главная задача — помочь, а не обратить в свою веру. К нам совершенно бесплатно приходила медсестра, обучала уходу за лежачим больным, помогала сильно. Мне кажется, что именно так должна быть устроена паллиативная помощь».
Наталья Сенченко, социальная сеть «Фейсбук»: «Дед мой четыре месяца умирал, его нельзя было оставить одного. Есть люди, которые годами ухаживают за лежачими больными родственниками. Они увольняются с работы (редкие счастливцы могут работать из дома!), и для многих это становится социальной смертью. Нужно поддерживать таких людей, помогать им».
В последнее время в российском обществе укоренилась мысль, что главная «панацея» в организации паллиативной помощи — это хоспис. Но эксперты «Ведомостей» считают, что тут часто путаются два понятия — «паллиативная помощь», которая включает в себя комплекс мер для повышения качества жизни и увеличения её продолжительности, и «хосписная помощь», ориентированная на пациентов с прогнозируемым окончанием жизненного срока. Как считает президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова, паллиатив — это социально-психологическая помощь с медицинской составляющей, включающая в себя и надомный уход, и отделения паллиативной помощи, и хосписы. Это целый комплекс «услуг», рассчитанный и на больных с тяжёлым диагнозом (это не обязательно онкология!), и на тех, кто уже приближается к концу пути. Хосписы, как правило, — это частная история, где вклад государства присутствует частично.
— Мировые тенденции в оказании паллиативной помощи делают упор на домашний уход, — продолжает Дмитрий Лайвин. — И мы в своей работе держим курс именно на это направление, которое благодаря совместной работе с общественниками и благотворительным фондом «Защити жизнь» уже «отработано» на детях с тяжёлыми диагнозами, получающими всю необходимую помощь на дому. У нас есть пример, когда взрослый пациент с боковым амиотрофическим склерозом в домашних условиях подключён к аппарату ИВЛ.
Наш собеседник говорит, что большинство людей не хотят проводить оставшиеся дни в больничной палате, они хотят одного — не чувствовать боли и быть рядом с близкими людьми. И если с обезболивающими препаратами проблема более-менее в нашей области решена, то с домашним уходом за взрослыми не так всё просто. Да, в идеале должна существовать служба при поликлиниках, которая будет обучать родственников уходу и патронировать лежачих больных, минздрав работает в этом направлении, но у него нет волшебной палочки. Кроме того, в регионе — острая нехватка специалистов-паллиативщиков, чья деятельность принципиально отличается от работы классических медиков. По этой причине Дмитрий Лайвин считает, что не совсем корректно упрекать наш медицинский университет, что он не готовит паллиативщиков, — у него совсем другие задачи. Сейчас на базе городской клинической больницы №2 открылись курсы повышения квалификации, где можно обучиться азам паллиатива.
Елена Махнёва (имя изменено), социальная сеть «Фейсбук»: «Думать нужно не только об онкобольных, но и о больных в целом, которые нуждаются в нормальных человеческих условиях в последние дни своей жизни. Я с этой проблемой столкнулась по полной, когда уходила моя мама: это был страшный ужас, я была беспомощна, не знала, что делать, как мыть, как переворачивать, как облегчать страдания, как правильно кормить. Приходила уставшая терапевт, успевшая обойти 50 больных на участке, у неё не было даже физического ресурса мне помочь, и я её в этом не виню. Бригады из частных клиник есть, но их приезд стоит от 2 000 до 5 000 тысяч рублей — в зависимости от того, что нужно делать. У меня не было таких денег».
Благодаря благотворительному фонду «Защити жизнь» в нашем регионе теперь можно бесплатно получить консультацию по паллиативной помощи — на горячую линию могут обращаться родственники взрослых пациентов, не знающие, как им поступить в конкретной ситуации.
— Паллиативная помощь в России только начинает развиваться, и пока, к сожалению, нет единой системы и комплексного подхода, — говорит Евгения Голоядова. — Мы знаем, что грамотная и своевременно оказанная паллиативная помощь может продлить срок жизни и улучшить её качество. Звонков, конечно, очень много. И для нас совсем неудивительно, что большинство из них — от родственников взрослых пациентов. У нас же главная проблема — низкий уровень осведомленности, причём как пациентов, так и медицинских и социальных работников, потому что, как уже говорила, паллиативная помощь — это медико-социальный комплекс. Когда ситуация требует оперативного вмешательства, а не просто консультации, подключаем минздрав — мы очень хорошо сотрудничаем.
Наталия ДМИТРИЕВА | Фото Валерия ПАНОВА
Он работает ежедневно: с 9:00 до 18:00, в режиме консультаций, а с 18:00 до 9:00 — в режиме записи. После 18:00 можно позвонить и оставить сообщение о причине обращения с заявкой обратного звонка. Записанные данные будут обработаны, а на следующий день координатор свяжется с семьёй для оказания помощи.
Материалы по теме:
![](/uploads/cgblog/id61787/20--min_(1).jpg)
Новосибирская область получит 105 миллионов рублей на развитие паллиативной помощи