В Новосибирске объявлен сбор на лечение мальчика-рыбки
У годовалого Марса, больного синдромом Нетертона, постоянно слезает кожа.
Малыш с редким именем Марс, который появился на свет 15 сентября 2021 года, сегодня отмечает свой первый день рождения. Но праздничного настроения в его семье нет. На второй день после того, как жительница Новосибирска Екатерина Тимофеева родила второго ребёнка, она увидела, что кожа малыша начала шелушиться, а после выписки обильно отрываться каждые два-три часа. Дальше, как рассказывает КП-Новосибирск, ребёнка ждали ярко-красная сыпь и сепсис, реанимация. Начали отказывать почки, развился перитонит. Мальчика перевели в кессон с высокой влажностью, как в прохладной бане. Генетический анализ подтвердил: у Марса тяжёлая стадия синдрома Нетертона — по-другому его называют «синдромом рыбки». Сейчас в Новосибирской области живут 14 детей с подобным диагнозом, но случай Марса — самый тяжёлый.
«Сейчас малыш подрастает, но у него есть проблемы с внутренними органами, как и у всех детей с таким диагнозом. Страдают и печень, и сердце, и почки. Из-за особенностей болезни и питания образовались крупные камни, сейчас будем решать вопрос с этой патологией. К сожалению, болезнь поражает внутренние органы: кишечник воспалён, питание нужно подбирать аккуратно, прикорм вводить вообще "не дыша"», — рассказывает в своём дневнике мама мальчика.
Семья Екатерины обратилась в благотворительный фонд «Солнце в ладошках», где объявили сбор средств на лекарства в помощь Марсу Владимировичу Тимофееву на полмиллиона рублей. Также мальчику помогает с препаратами благотворительный фонд «Дети-бабочки». Если вы хотите помочь семье ребёнка, можно обратиться в эти фонды.
Подробности — в КП-Новосибирск.
Фото КП-Новосибирск
