Как изменилась жизнь малышки из Новосибирска, которой сделали укол за 2 миллиона долларов
Летом 2020 года для четырёхмесячной девочки собирали деньги на дорогостоящую манипуляцию.
София Дарбинян родилась с редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией (СМА). Раньше болезнь считалась неизлечимой, но современные учёные нашли возможность поправить ген одним уколом. Лекарство zolgensma редкое, дорогое, со своими побочками, но это шанс на нормальную жизнь. Сбор на «золотой укол» шёл очень активно. По городу даже ездили машины с наклейками «Спасите Соню». И 4 сентября 2020 года произошло чудо: сбор был окончательно закрыт. В течение этого времени девочка получала и «Спинразу».
30 октября Соне поставили укол zolgensma. Первые изменения родители заметили через месяц. Раньше малышка просто лежала на спинке, а тут стала уверенно переворачиваться на животик. Но всё-таки было непонятно, благодаря чему произошли эти изменения. Помогла «Спинраза» или «золотой укол»? Чуть позже Соня научилась сидеть без опоры и поддержки, у неё окрепла спина. Сейчас, спустя 2 года, прогресс замечательный. Соня сама дышит, сама ест. Она ползает и с поддержкой уже стоит на ножках.
Для того чтобы закрепить успехи, Соня каждый день занимается дома, по несколько часов стоит в вертикализаторе, который нужен для правильного функционирования внутренних органов, плюс делает дыхательную гимнастику, растяжку. Пока остается открытым один вопрос: когда Соня сделает первый шаг?
Подробности в КП-Новосибирск
