16.11.20

Депутаты заксобрания готовят обращение в Правительство РФ по вопросу включения орфанного заболевания в централизованный лекарственный перечень

До недавнего времени спинальная мышечная атрофия (СМА) считалась неизлечимым редким генетическим заболеванием.

Лекарства от мышечной атрофии

Но сегодня появились лекарственные препараты, которые дают положительную динамику в лечении этой болезни. В Новосибирской области 29 людей живут со СМА, в том числе 24 ребёнка.

Однако препарат «Спинраза», который улучшает качество жизни пациентов со СМА, очень дорогой: стоимость первого года терапии для одного пациента составляет $750 тыс. Министерство здравоохранения РФ вместе с депутатами Госдумы сейчас работают над важным вопросом: «Спинраза» должна войти в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы люди могли получать его через фонд ОМС. Кроме того, СМА займёт своё место в перечне орфанных заболеваний — и это позволит лечить её за счёт федерального бюджета. Сейчас закупка препарата для россиян возложена на регионы, а они, как правило, с этой задачей не справляются. А если СМА войдёт в этот перечень, то закупка препарата будет централизованной.

На заседании комитета по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения депутаты приняли решение: поддержать важные инициативы и обратиться в Правительство РФ с предложением включить СМА в перечень орфанных заболеваний.

back
216

Новости  [Архив новостей]


x

Сообщите вашу новость:


up